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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il terzo testimonial del progetto “A fianco del coraggio” (#afiancodelcoraggio) è Leonardo Pieraccioni; l’attore e regista toscano, che con i suoi film ha fatto ridere milioni di italiani, questa volta non potrebbe essere più serio. Il suo appello, infatti, riguarda una patologia genetica rara dai risvolti molto pesanti per pazienti e familiari: l’emofilia.

A tutti noi è capitato di ferirsi in maniera poco grave facendo normali attività quotidiane: cucinando, praticando uno sport, facendo giardinaggio… un po’ di disinfettante, un cerotto, una pomata in caso di ematoma e tutto passa. Così non è, purtroppo, per i malati di emofilia, una malattia ereditaria che rende la coagulazione sanguigna molto più difficoltosa e che si contraddistingue per una trasmissione recessiva legata al cromosoma X (per questo motivo, la patologia colpisce solo persone di sesso maschile). Chi soffre di questa condizione non è afflitto solo da sanguinamenti eccessivi in caso di traumi, ma anche da emorragie spontanee a livello di articolazioni e vari organi: tutto questo conferisce all'emofilia le caratteristiche di una malattia invalidante, che si manifesta fin dai primi mesi di vita.

In un contesto simile, non può essere sottovalutato il 'potere terapeutico' associato al racconto delle proprie esperienze legate alla patologia: è da questa presa di coscienza che è nato il premio letterario #afiancodelcoraggio, realizzato da Roche e dedicato, in questa nuova edizione, a parenti e amici di giovani pazienti affetti da emofilia. “Ogni storia - ricorda Pieraccioni nel suo appello a sostegno dell'iniziativa - è importante per aiutare altre persone ad essere ogni giorno a fianco dei più piccoli che vivono questa patologia”. La scadenza per inviare il proprio racconto (caricandolo in un’apposita sezione sul sito dedicato al concorso) è il 31 di gennaio 2019, dopodiché inizierà la fase di valutazione delle narrazioni: la migliore verrà trasformata in un video-spot, che sarà poi trasmesso nei cinema italiani.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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