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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Cominciamo a conoscere i testimonial, appartenenti al mondo del cinema, della televisione, dello sport e della medicina, che hanno deciso di scendere in campo per “A fianco del coraggio”  (#afiancodelcoraggio). Il Premio letterario di Roche, giunto ormai alla terza edizione, quest’anno affronta il tema dell’emofilia, una patologia che in Italia colpisce circa 5.000 persone.

Come ricorda Antonio Albanese, uno dei testimonial dell’iniziativa, “l’emofilia è una malattia rara, ereditaria”, che comporta un’alterata coagulazione del sangue: ciò si traduce in sanguinamenti incontrollati, spesso spontanei, che hanno un fortissimo impatto sulla vita quotidiana e sociale dei pazienti. Nel caso dell'emofilia, parlare di “pazienti”, al maschile, è d’obbligo: essendo una patologia recessiva ereditabile attraverso il cromosoma X, la sua sintomatologia si osserva, infatti, solo nei pazienti di sesso maschile (le donne possono essere, quindi, solo portatrici sane).

“A fianco del coraggio” vuole raccogliere i racconti di parenti, amici e conoscenti di persone affette da emofilia, alimentando così un’importantissima azione di sensibilizzazione volta a far conoscere i bisogni, i desideri e le sfide quotidiane affrontate dalle persone che con convivono con questa patologia e da chi è al loro fianco, giorno per giorno. Fino al 31 gennaio 2019 sarà possibile inviare i propri racconti caricandoli sul sito dedicato all'iniziativa.

A valutare i contributi sarà innanzitutto una Giuria popolare, che potrà così selezionare i 10 racconti più significativi. Successivamente, una Giuria composta da 10 esperti selezionerà i 3 racconti finalisti; il vincitore sarà infine annunciato durante un’apposita cerimonia di proclamazione (che avverrà a Roma a maggio del 2019), e dal suo racconto sarà tratto uno spot che verrà proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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