Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
14 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
2 days ago.

Dal 2 ottobre si può votare il progetto preferito su www.emofilia.it

Milano – Cresce il montepremi per A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – il contest dedicato all’emofilia e promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso. Diventano tre i premi, per un importo di diecimila euro ciascuno, destinati alle associazioni di pazienti che hanno candidato il proprio progetto sul portale www.emofilia.it.

“La decisione arriva in seguito al gran numero di candidature pervenute, con  oltre il 70% delle associazioni regionali, provinciali o locali sul territorio italiano che hanno aderito al progetto A.B.L.E.”,  ha dichiarato Patrizia Guarraci - Specialty Business Unit Head di Bayer. “Ci sembrava quindi doveroso riconoscere questo riscontro positivo offrendo la possibilità ad un maggior numero di progetti di diventare realtà.”
Obiettivo del contest è di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa cinquemila pazienti.

Dal 2 ottobre al 30 novembre 2018 inizierà sul sito www.emofilia.it la fase di votazione aperta al pubblico dei progetti che secondo la giuria sono risultati in possesso dei requisiti richiesti da regolamento. Si potrà votare una sola volta per il progetto preferito. La giuria, costituita da rappresentanti delle Associazioni pazienti Fedemo e Paracelso, un medico specialista e un rappresentante di Bayer, ha valutato positivamente 22 progetti, dedicati a tematiche diverse che spaziano dallo sport al benessere psicologico, dalla riabilitazione alla promozione dell’autonomia dei più giovani. I tre progetti che otterranno il maggior numero di voti si aggiudicheranno i premi messi a disposizione da Bayer.

Dettagli e regolamento del concorso su www.emofilia.it.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni