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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
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Dal 2 ottobre si può votare il progetto preferito su www.emofilia.it

Milano – Cresce il montepremi per A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia – il contest dedicato all’emofilia e promosso da Bayer a favore delle realtà associative locali, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso. Diventano tre i premi, per un importo di diecimila euro ciascuno, destinati alle associazioni di pazienti che hanno candidato il proprio progetto sul portale www.emofilia.it.

“La decisione arriva in seguito al gran numero di candidature pervenute, con  oltre il 70% delle associazioni regionali, provinciali o locali sul territorio italiano che hanno aderito al progetto A.B.L.E.”,  ha dichiarato Patrizia Guarraci - Specialty Business Unit Head di Bayer. “Ci sembrava quindi doveroso riconoscere questo riscontro positivo offrendo la possibilità ad un maggior numero di progetti di diventare realtà.”
Obiettivo del contest è di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa cinquemila pazienti.

Dal 2 ottobre al 30 novembre 2018 inizierà sul sito www.emofilia.it la fase di votazione aperta al pubblico dei progetti che secondo la giuria sono risultati in possesso dei requisiti richiesti da regolamento. Si potrà votare una sola volta per il progetto preferito. La giuria, costituita da rappresentanti delle Associazioni pazienti Fedemo e Paracelso, un medico specialista e un rappresentante di Bayer, ha valutato positivamente 22 progetti, dedicati a tematiche diverse che spaziano dallo sport al benessere psicologico, dalla riabilitazione alla promozione dell’autonomia dei più giovani. I tre progetti che otterranno il maggior numero di voti si aggiudicheranno i premi messi a disposizione da Bayer.

Dettagli e regolamento del concorso su www.emofilia.it.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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