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OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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Ha preso il via in questi giorni “Ridisegniamo l’emofilia”, un’iniziativa promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus.
“Ridisegniamo l’emofilia” si rivolge a chi vive con l’emofilia A, una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui circa 4.000 in Italia, caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità.

L’emofilia A è una patologia che si scopre da piccoli, che influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse. Per questo, l’iniziativa si rivolge a persone di età differenti, adolescenti, adulti e genitori invitandole a ridisegnare l’emofilia, insieme. Ridisegnare gesti quotidiani in una prospettiva in cui la patologia potrà essere gestita in modo ottimale segnando un significativo innalzamento della qualità di vita per pazienti e caregiver.

I partecipanti potranno condividere su Facebook e Instagram, utilizzando l’hashtag #Ridisegniamolemofilia, una foto, un video, un disegno o un pensiero, su un aspetto della propria vita, un progetto, un’esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontare o vivere in modo differente.
I contribuiti raccolti saranno di ispirazione per la realizzazione di opere di street-art che, in alcune città italiane, daranno spazio, voce e colore alle emozioni e alle aspettative dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che vivono con l’emofilia e di tutti coloro che ogni giorno affrontano con loro le piccole e grandi sfide della vita.
Tramite la raccolta dei contributi e le opere di street-art, il progetto vuole creare un racconto in chiave positiva di chi convive con l’emofilia A, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori.

 “Gli avanzamenti rivoluzionari della ricerca scientifica ci permettono oggi di ridisegnare un futuro migliore per le persone con emofilia, così come per i loro familiari coinvolti ogni giorno nella cura e assistenza dei loro cari – commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia - Mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo e promuovendo un’iniziativa come “Ridisegniamo l’emofilia” vogliamo incoraggiare e accompagnare un cambiamento positivo nell’approccio alla patologia, insieme all’intera comunità dell’emofilia.”
Per scoprire di più, visita il sito www.ridisegniamolemofilia.it, dove è possibile trovare informazioni sulla campagna, approfondimenti sulla patologia e sulle altre iniziative promosse da Roche Italia nell’area dell’emofilia e al fianco di medici, pazienti e familiari.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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