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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Emofilia, prof. Thomas HilbergNegli ultimi diciotto anni, in Germania e Svizzera sono stati avviati più di trentacinque campi di “Terapia Sportiva Programmata”, basata su attività di gruppo e allenamento a domicilio

Wuppertal (GERMANIA) – Sempre più spesso lo sport e la fisioterapia vengono integrati nel piano di trattamento di diverse patologie, ad esempio nelle malattie cardiovascolari. Ma sebbene sia stata provata l'alta qualità dei benefici ottenuti con la terapia sportiva, per le malattie rare non sono disponibili approcci di questo tipo come opzione terapeutica vera e propria.

Nel corso degli ultimi diciotto anni, il prof. Thomas Hilberg, del Dipartimento di Medicina Sportiva dell'Università di Wuppertal, in Germania, ha analizzato questa situazione e le esigenze dei malati rari. Hilberg, così, ha sviluppato il concetto e i contenuti della “Terapia Sportiva Programmata” (PST) per il trattamento delle persone affette da emofilia, da lui adottata come modello di malattia rara. Molti studi, infatti, hanno dimostrato che le capacità motorie degli emofilici sono ridotte a causa dei sanguinamenti e dell'artropatia, e che il divario con le persone non affette aumenta nel corso dell'età. L'unico modo per ridurre questa progressione è una terapia appropriata, adattata alle loro necessità.

Solo pochi decenni fa sembrava impossibile che i pazienti emofilici potessero praticare regolarmente un'attività sportiva. Oggi la situazione è molto cambiata, e si ritiene che in questa patologia i trattamenti di fisioterapia e lo sport dovrebbero andare di pari passo: i primi nella fase acuta dopo un sanguinamento, e il secondo in seguito, al termine della fase acuta. Un modello, che considera tutte le diverse sfide, può essere quello 'a ruote dentate', che il prof. Hilberg ha presentato sulla rivista Orphanet Journal of Rare Diseases. Lo schema combina cinque elementi: consapevolezza del corpo e coordinazione, mobilità delle articolazioni, attivazione del metabolismo articolare, tono muscolare, forza e coordinazione (clicca qui per vedere una rappresentazione grafica dello schema 'a ruote dentate').

La “Terapia Sportiva Programmata” si basa sulla combinazione fra campi di terapia sportiva di gruppo, della durata di 3-4 giorni, e un allenamento che il paziente svolge in maniera autonoma a domicilio, secondo protocolli preparati dal terapista sportivo. “Dopo più di trentacinque campi di terapia sportiva avviati in Germania e Svizzera negli ultimi diciotto anni, posso sostenere con certezza che questi campi sono possibili da realizzare senza complicazioni e che sono utili allo sviluppo delle capacità personali negli emofilici”, scrive il prof. Hilberg.

I campi di terapia sportiva comprendono una formazione sia teorica che pratica per migliorare le competenze individuali nel campo delle scienze dello sport, della medicina e delle specifiche patologie emostatiche. Un corso di questo tipo, della durata di un anno, comprende due campi di terapia sportiva consecutivi combinati con l'allenamento a casa (clicca qui per vedere un'immagine esemplificativa).

L'esperienza e i dati scientifici hanno confermato il successo della “Terapia Sportiva Programmata”, che può essere inclusa in un regime terapeutico completo e, come suggerisce il prof. Hilberg, si propone come modello per essere adattata ad altre malattie rare, quando le condizioni del paziente lo consentono. Tutti gli esercizi sono descritti nel dettaglio in un sito web dedicato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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