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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Alessio Branchini, Italia, ricercatore dell’Università di Ferrara; Clay Cohen, Stati Uniti, ricercatore del Baylor College of Medicine di Houston, Texas; Jenny Margarita Palma Romero, Colombia, caregiver del Vihonco IPS (Institución Prestadora de Salud): questi i nominativi ai quali Bayer ha assegnato tre premi nel corso del Convegno Mondiale della World Federation of Hemophilia (WFH 2018), che si è chiuso a Glasgow, in Scozia, il 24 maggio scorso.

I riconoscimenti, selezionati da un comitato indipendente tra i 55 progetti ricevuti da tutto il mondo, fanno parte del Bayer Hemophilia Awards Program (BHAP), uno tra i più grandi programmi di finanziamento della ricerca clinica e formazione che sostiene le nuove cure e la gestione delle persone affette da emofilia.

Il Dottor Alessio Branchini ha ricevuto l'Early Career Investigator Award per il suo progetto che ha come scopo quello di sviluppare una nuova proteina di fusione tra il fattore IX e l'albumina con un migliorato profilo di emivita.

Al Dottor Clay Cohen è andato il premio Fellowship Project Award per la sua proposta di ricerca per determinare l'attività del fattore VIII e del fattore IX in un nuovo modello di coagulazione basato su cellule endoteliali.

Jenny Margarita Palma Romero ha ottenuto il Caregiver Award per la sua proposta che mira a fornire lo spazio formativo e lo sviluppo del modulo di formazione per 10 professionisti che si occupano di pazienti con emofilia.

"Quest’anno - ha affermato il Professor Mannucci, membro del comitato valutatore – il BHAP riveste un ruolo davvero importante, poiché una parte del Premio si è tinta dei colori del nostro Paese. E’ fondamentale che anche l’Italia concorra nella formazione di professionisti della cura dell'emofilia, supportando le opzioni di cura e trattamento di prossima generazione”.

Nei 16 anni di storia del BHAP, Bayer ha assegnato oltre 290 premi a medici e operatori sanitari di 33 Paesi, per un totale di 35 milioni e ha contribuito a più di 400 pubblicazioni, presentazioni di poster e altre comunicazioni scientifiche da parte dei premiati.

"Siamo orgogliosi di riconoscere il lavoro dei tre vincitori e la speranza che i loro sforzi possano un giorno continuare a migliorare la gestione dell'emofilia”, ha dichiarato Franco Pamparana, Direttore Medico Bayer Italia. “La loro idea e dedizione esemplificano l’impegno che il BHAP e Bayer rivolgono verso i disturbi della coagulazione."

Per ulteriori informazioni sul BHAP e su come Bayer supporti la ricerca e l'educazione sull'emofilia, visitare il sito Web dedicato.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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