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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Alessio Branchini, Italia, ricercatore dell’Università di Ferrara; Clay Cohen, Stati Uniti, ricercatore del Baylor College of Medicine di Houston, Texas; Jenny Margarita Palma Romero, Colombia, caregiver del Vihonco IPS (Institución Prestadora de Salud): questi i nominativi ai quali Bayer ha assegnato tre premi nel corso del Convegno Mondiale della World Federation of Hemophilia (WFH 2018), che si è chiuso a Glasgow, in Scozia, il 24 maggio scorso.

I riconoscimenti, selezionati da un comitato indipendente tra i 55 progetti ricevuti da tutto il mondo, fanno parte del Bayer Hemophilia Awards Program (BHAP), uno tra i più grandi programmi di finanziamento della ricerca clinica e formazione che sostiene le nuove cure e la gestione delle persone affette da emofilia.

Il Dottor Alessio Branchini ha ricevuto l'Early Career Investigator Award per il suo progetto che ha come scopo quello di sviluppare una nuova proteina di fusione tra il fattore IX e l'albumina con un migliorato profilo di emivita.

Al Dottor Clay Cohen è andato il premio Fellowship Project Award per la sua proposta di ricerca per determinare l'attività del fattore VIII e del fattore IX in un nuovo modello di coagulazione basato su cellule endoteliali.

Jenny Margarita Palma Romero ha ottenuto il Caregiver Award per la sua proposta che mira a fornire lo spazio formativo e lo sviluppo del modulo di formazione per 10 professionisti che si occupano di pazienti con emofilia.

"Quest’anno - ha affermato il Professor Mannucci, membro del comitato valutatore – il BHAP riveste un ruolo davvero importante, poiché una parte del Premio si è tinta dei colori del nostro Paese. E’ fondamentale che anche l’Italia concorra nella formazione di professionisti della cura dell'emofilia, supportando le opzioni di cura e trattamento di prossima generazione”.

Nei 16 anni di storia del BHAP, Bayer ha assegnato oltre 290 premi a medici e operatori sanitari di 33 Paesi, per un totale di 35 milioni e ha contribuito a più di 400 pubblicazioni, presentazioni di poster e altre comunicazioni scientifiche da parte dei premiati.

"Siamo orgogliosi di riconoscere il lavoro dei tre vincitori e la speranza che i loro sforzi possano un giorno continuare a migliorare la gestione dell'emofilia”, ha dichiarato Franco Pamparana, Direttore Medico Bayer Italia. “La loro idea e dedizione esemplificano l’impegno che il BHAP e Bayer rivolgono verso i disturbi della coagulazione."

Per ulteriori informazioni sul BHAP e su come Bayer supporti la ricerca e l'educazione sull'emofilia, visitare il sito Web dedicato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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