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Undici diritti: da quello all’informazione e alla formazione del paziente, passando per l’educazione terapeutica e il diritto alla prevenzione delle complicanze, fino all’umanizzazione e alla personalizzazione delle cure
 

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha presentato ufficialmente ieri la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto del lavoro della La Carta è un documento finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia, al fine di aumentare il livello di protezione e tutela del bene salute nell’interesse del singolo e della collettività. Il documento, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno, è stato presentato alla Camera dei Deputati con il patrocinio di Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva e FareRete Bene Comune e con il contributo non condizionato di Shire.

“La carta nasce dall’ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari. I contenuti della Carta dei Diritti sono uno strumento di conoscenza e cultura sia per la persona con emofilia che per le istituzioni che potranno insieme individuare strategie corrette e adeguate per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie, oltre che per migliorare l’organizzazione socio-sanitaria attraverso l’istituzione di idonei servizi di supporto”, dichiara Cristina Cassone, presidente Fedemo.

Scarica qui la sintesi della Carta.

Undici i diritti identificati come fondamentali dalla Carta: dal diritto all’informazione e alla formazione del paziente all’educazione terapeutica; dal diritto alla prevenzione delle complicanze fino all’umanizzazione delle cure. Tra i punti sanciti compare il diritto alla personalizzazione delle cure. “Quello del diritto alla personalizzazione delle cure - continua Cristina Cassone - è uno dei punti più importanti tra quelli presenti nella Carta. Ormai sono innumerevoli le evidenze scientifiche e le pratiche cliniche che testimoniano la necessità di applicare questo principio in emofilia. Una terapia standardizzata non è oggi rispondente alle diversificate necessità dei pazienti; occorre pertanto adattare terapie e modalità assistenziali ad età, stile di vita e attività praticate dai pazienti. La farmacocinetica recita senz'altro un ruolo significativo in tale contesto”.

Il documento non si rivolge solo alle persone con emofilia, ma anche a tutti gli attori attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura, quali i soggetti istituzionali, gli operatori professionali e le organizzazioni attive nella difesa della salute.

AICE, l’associazione dei centri per l’emofilia, tra gli undici diritti sottolinea il diritto alla sicurezza e appropriatezza, assimilate in un unico "punto" della carta: “Il diritto alla sicurezza può tradursi nel diritto a ricevere le cure e le forme di trattamento della patologia - afferma Angiola Rocino, responsabile UOC di Ematologia e Centro Emofilia e Trombosi, Ospedale Ascalesi di Napoli - secondo quanto previsto dai criteri della medicina basata sulle evidenze formalizzati in linee guida di trattamento. In un tale contesto, si afferma il diritto del paziente a ricevere un trattamento di profilassi continua, visto che evidenze di alto livello dimostrano l'assoluta superiorità di questa modalità di trattamento, rispetto alla terapia sostitutiva attuata solo in occasione degli episodi emorragici, nel prevenire le gravi complicanze da artropatia cronica. Un altro esempio può essere dato dalla maggiore sicurezza offerta ai pazienti dalla possibilità di essere assistiti da un team multidisciplinare di specialisti in diverse branche nel contesto di Centri specializzati per la cura dell'emofilia. Quanto all'appropriatezza, occorre infine che le Regioni identifichino precisi percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali che tengano anche conto dell'assistenza da fornire ai pazienti in caso di emergenze e di accesso ai servizi di pronto soccorso e identifichino precisamente le modalità di rapida ed efficiente interazione con il Centro che stabilmente assiste il paziente”.
 
Shire Italia ha sostenuto questo percorso di dialogo tra le associazioni di pazienti e gli operatori professionali: “Per Shire Italia è motivo di grande orgoglio aver supportato la realizzazione della Carta e promuoverne la conoscenza nei confronti dell’opinione pubblica e di tutti i soggetti interessati” dichiara Francesco Scopesi, Amministratore Delegato di Shire Italia. “Da molti anni siamo al servizio della comunità dell’emofilia, con ricerca, innovazione e servizi al paziente, e siamo consapevoli della responsabilità che abbiamo. I nostri servizi personalizzati, le continue innovazioni nelle terapie disponibili e oggi anche il nostro supporto alla Carta, sono la dimostrazione concreta che il motto “il paziente al centro” è la bussola di tutti i nostri sforzi.”
Shire ha un ampio portfolio globale di prodotti per il disturbo emorragico e può contare su una storia di importanti progressi relativi alle terapie, ai servizi offerti ai pazienti, fino ad arrivare ai dispositivi software per il calcolo della farmacocinetica nei singoli pazienti.
La ricerca continua e l’azienda sta lavorando a innovazioni breakthorugh come la terapia genica, e a sempre nuove forme di assistenza per i pazienti nelle aree di cura personalizzata.

“La soddisfazione è duplice perché la settimana prossima, al congresso WFH di Glasgow, porteremo la Carta dei Diritti come una best practice tutta italiana, che ha visto ancora una volta la collaborazione fattiva di istituzioni, clinici e organizzazioni di pazienti” conclude Scopesi.  

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia è suscettibile di future revisioni e potrà essere modificata nel corso del tempo in funzione dei risultati raggiunti e degli avanzamenti in campo terapeutico e medico scientifico. La Carta è già scaricabile dal sito www.emoex.it

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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