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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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Alcuni contributi della campagna #LimitiZeroLa campagna di comunicazione, sostenuta da Sobi, ha fatto parlare di emofilia tutto il web.
Tanti i contributi video raccolti in rete, da commoventi girati di vita familiare ad ironici video sulle buche delle strade romane

Si celebra oggi la Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, rara patologia ematologica ereditaria che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B. [Fonte: ISS 2015]
Nonostante questa rara malattia del sangue sia nota fin dall’antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, ancora un italiano su due non la conosce, c’è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. Per sdoganare questo e altri stereotipi legati a una visione della malattia decisamente superata Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, iniziata a febbraio 2018 e che si concluderà ufficialmente domenica 22 aprile.

La campagna ha avuto grande successo sulla stampa e sui social media. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design) ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni.
Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ abbiamo chiesto al web di riflettere sul tema dell’emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia. Riflettere quindi sul superamento dei LIMITI dettati dalla patologia, ma anche su tutti quegli ostacoli di fronte ai quali la vita ci pone, che possono essere superati con la forza di volontà, l’ingegno, la scienza o il supporto dei nostri cari. O anche dell’ironia, come nel caso di questo video realizzato sul tema della viabilità romana.

Più di 60 i contributi originali realizzati per la campagna e pubblicati su Facebook, Instagram e Twitter, dove i post hanno superato le 100.000 visualizzazioni.  Grandi numeri per una malattia rara, dimostrano che fare comunicazione corretta si può e si deve.

Superare i limiti della malattia
Nell’emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi. “Grazie a una corretta terapia personalizzata – spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma – è possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio. La campagna #LimitiZero è un’iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l’emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva.”
“Siamo davvero orgogliosi di aver sostenuto una campagna come #LimitiZero perché ha saputo superare le barriere, ha raggiunto un pubblico ampio e vario e ha contribuito a far conoscere un po’ di più l’emofilia, soprattutto guardandola con gli occhi di giovani ragazzi che ogni giorno ci convivono con positività ed energia – spiega Sergio Lai, General Manager Sobi Italia - Sobi è un’azienda biofarmaceutica che ha fatto della “rarità” il suo focus, rendendo disponibili terapie in grado di restituire qualità di vita alle persone colpite da gravi malattie rare; riteniamo però che il farmaco sia solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete familiare, sociale, sanitaria. E in questo scenario siamo convinti che #LimitiZero rappresenti l'esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in un’enorme forza propulsiva.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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