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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Impatto nuove terapie emofilia su caregiverChi assiste le persone con emofilia in trattamento con i tradizionali concentrati di fattore subisce un carico pratico e un disagio emotivo più pesanti, dovuti al maggior numero di infusioni settimanali

Concord (U.S.A.) – Negli ultimi anni l'approccio dei ricercatori sta cambiando: se prima l'attenzione degli studi sulla qualità di vita era incentrata solo sul paziente, ora si è estesa anche ai caregiver, ovvero alle persone – genitori, fratelli, sorelle o figli – che si prendono cura della persona malata o disabile in modo continuativo e gratuito. Un recente studio statunitense, pubblicato sulla rivista scientifica Quality of Life Research, ha approfondito questo aspetto nella popolazione degli emofilici.

In particolare, gli studiosi hanno cercato di capire se la terapia seguita dal paziente avesse qualche tipo di influenza anche sull'onere pratico e su quello emotivo del caregiver. I prodotti a emivita prolungata, infatti, hanno dimostrato di poter ridurre i tassi di sanguinamento annuali nei pazienti con emofilia, ma il loro impatto sulla vita del caregiver, rispetto ai prodotti a base di fattore convenzionale, non era mai stato valutato.

Lo studio, cross-section e basato sul web, ha coinvolto 448 persone, caregiver di familiari con emofilia A o B, ed è stato condotto tramite una società di ricerca e con il passaparola. I partecipanti hanno completato tre questionari: l'Hemophilia Caregiver Impact, il PedsQL Family Impact Module (PedsQL) e il Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI). Sono stati raccolti anche i dati demografici, quelli riguardanti la copertura assicurativa e le informazioni mediche relative ai pazienti emofilici.

Il campione includeva anche 49 persone che si prendevano cura di familiari in terapia con prodotti a emivita prolungata. I risultati dei questionari hanno evidenziato che il peggior carico del caregiver era associato a un maggior numero di infusioni settimanali e a una maggiore frequenza di sanguinamenti negli ultimi 6 mesi. L'analisi ha suggerito quindi che prendersi cura di una persona in trattamento con i prodotti a emivita prolungata è associato a un minore impatto pratico ed emotivo. Un'ulteriore analisi ha anche rivelato che le persone in trattamento con un prodotto a emivita prolungata hanno ottenuto un punteggio inferiore nelle sezioni “Impatto Emotivo” e “Impatto Pratico” del primo test. Negli altri due, il PedsQL e il WPAI, non sono state rilevate differenze significative.

La minore frequenza di infusioni richiesta dai prodotti a emivita prolungata sembra quindi ridurre il carico pratico e il disagio emotivo dell'assistenza. Un futuro studio dovrebbe valutare questo impatto anche longitudinalmente, per capire in che modo il carico del caregiver cambia nel corso del tempo.

Visita la nostra sezione dedicata all’ EMOFILIA per saperne di più.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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