Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
1 day ago.

Impatto nuove terapie emofilia su caregiverChi assiste le persone con emofilia in trattamento con i tradizionali concentrati di fattore subisce un carico pratico e un disagio emotivo più pesanti, dovuti al maggior numero di infusioni settimanali

Concord (U.S.A.) – Negli ultimi anni l'approccio dei ricercatori sta cambiando: se prima l'attenzione degli studi sulla qualità di vita era incentrata solo sul paziente, ora si è estesa anche ai caregiver, ovvero alle persone – genitori, fratelli, sorelle o figli – che si prendono cura della persona malata o disabile in modo continuativo e gratuito. Un recente studio statunitense, pubblicato sulla rivista scientifica Quality of Life Research, ha approfondito questo aspetto nella popolazione degli emofilici.

In particolare, gli studiosi hanno cercato di capire se la terapia seguita dal paziente avesse qualche tipo di influenza anche sull'onere pratico e su quello emotivo del caregiver. I prodotti a emivita prolungata, infatti, hanno dimostrato di poter ridurre i tassi di sanguinamento annuali nei pazienti con emofilia, ma il loro impatto sulla vita del caregiver, rispetto ai prodotti a base di fattore convenzionale, non era mai stato valutato.

Lo studio, cross-section e basato sul web, ha coinvolto 448 persone, caregiver di familiari con emofilia A o B, ed è stato condotto tramite una società di ricerca e con il passaparola. I partecipanti hanno completato tre questionari: l'Hemophilia Caregiver Impact, il PedsQL Family Impact Module (PedsQL) e il Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI). Sono stati raccolti anche i dati demografici, quelli riguardanti la copertura assicurativa e le informazioni mediche relative ai pazienti emofilici.

Il campione includeva anche 49 persone che si prendevano cura di familiari in terapia con prodotti a emivita prolungata. I risultati dei questionari hanno evidenziato che il peggior carico del caregiver era associato a un maggior numero di infusioni settimanali e a una maggiore frequenza di sanguinamenti negli ultimi 6 mesi. L'analisi ha suggerito quindi che prendersi cura di una persona in trattamento con i prodotti a emivita prolungata è associato a un minore impatto pratico ed emotivo. Un'ulteriore analisi ha anche rivelato che le persone in trattamento con un prodotto a emivita prolungata hanno ottenuto un punteggio inferiore nelle sezioni “Impatto Emotivo” e “Impatto Pratico” del primo test. Negli altri due, il PedsQL e il WPAI, non sono state rilevate differenze significative.

La minore frequenza di infusioni richiesta dai prodotti a emivita prolungata sembra quindi ridurre il carico pratico e il disagio emotivo dell'assistenza. Un futuro studio dovrebbe valutare questo impatto anche longitudinalmente, per capire in che modo il carico del caregiver cambia nel corso del tempo.

Visita la nostra sezione dedicata all’ EMOFILIA per saperne di più.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni