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emofilia, Malachi HarrisPer il 14enne, come per tutti i ragazzi affetti da emofilia, gli sport di squadra possono essere rischiosi. Ma la passione per la pallacanestro è più forte

Milton (U.S.A.) – Fra i giocatori della squadra maschile di basket del Curry College, è stato facile individuare il giocatore più felice. Indossando la sua nuova maglia con il numero 15, Malachi Harris di Stoughton (Massachusetts) la settimana scorsa ha partecipato al suo primo allenamento insieme alla squadra, e ha ricevuto tante congratulazioni, poco dopo aver firmato un accordo per giocare con i “Colonels”. “È stato fantastico essere in grado di giocare con la squadra”, ha detto il ragazzo. Poco dopo la nascita, a Malachi è stata diagnosticata l'emofilia: per lui, studente di terza media della O'Donnell Middle School di Stoughton, praticare uno sport di squadra è un rischio molto alto.

Anche sua sorella maggiore, Mariah, 15 anni, gioca nel team di pallacanestro femminile della Stoughton High School e suo fratello minore, Micah, fa parte di una squadra giovanile. Nessuno dei due, però, ha l'emofilia. “Il basket fa parte della nostra famiglia”, ha detto la madre, Towanna. “Far parte di una squadra è un fatto molto importante per lui”, ha aggiunto suo padre, Marvin. Per le persone affette da emofilia, un semplice taglio o un trauma possono provocare gravi emorragie. Malachi – ha riferito sua madre – riceve un trattamento settimanale con infusioni di fattore di coagulazione. Il padre ha detto che la fiducia in se stesso di Malachi è notevolmente migliorata da quando ha appreso che si sarebbe unito alla squadra.

Il ragazzo, come ha riportato il giornale The Patriot Ledger, è stato abbinato al team del Curry College da Team Impact, un'organizzazione no-profit con sede a Boston che mette in contatto i bambini con malattie gravi o croniche con le squadre atletiche dei college. Dal 2011, Team Impact ha abbinato più di 1.400 bambini a più di 500 college e università in 47 Stati americani. Elizabeth Higgins di Team Impact ha detto che Malachi è il quarto partecipante al programma del Curry College. In qualità di membro del team, parteciperà a tutti gli allenamenti e alle partite, nonché alle altre attività fuori dal campo. Malachi ha già partecipato a qualche partita, e l'allenatore Matt LeVangie gli ha già promesso che da ora in poi avrà un posto migliore in squadra.

Lo vogliamo in panchina anche per gli ultimi incontri”, ha detto LeVangie. “Per gli sportivi del college è facile farsi coinvolgere dalle richieste di accademici e atleti. Malachi darà loro qualcos'altro a cui pensare”. E con una squadra giovane, composta per lo più da matricole e studenti del secondo anno, i giocatori avranno la possibilità di stare vicino a Malachi per alcuni anni. “Ha dato più energia alla squadra. Ci piace molto averlo qui con noi”, ha riferito Nick George, uno studente del secondo anno di Rockland, mentore di Malachi nel programma.

Malachi ha fatto alcuni tiri a lunga distanza da solo, ha dimostrato come è capace di far girare la palla sul dito e ha giocato un po' con i suoi fratelli. Poi ci sono state le interviste da parte dei media, come avviene di solito quando arriva una nuova recluta di alto profilo. “Siamo veramente fortunati per essere entrati a far parte del Team Impact”, ha detto sua madre. “Siamo semplicemente entusiasti di questo rapporto”.

Sport ed emofilia non rappresentano più un limite, ma un binomio vincente. Proprio al tema del superamento dei limiti in emofilia è dedicato il progetto #LimitiZero, che ha l’obiettivo di costruire una nuova immagine dell’emofilia, così come la vivono le nuove generazioni. LimitiZero è un progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con lo IED (Istituto Europeo di Design) di Milano, con la collaborazione di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice, grazie al contributo non condizionato di Sobi.

Il progetto ha coinvolto un gruppo di 10 ragazzi, dai 15 ai 20 anni, che insieme ai docenti e agli studenti dell’Istituto Europeo di Design di Milano hanno avuto la possibilità di scoprire cosa c’è dietro al mondo della comunicazione e partecipare attivamente alla realizzazione di uno spot televisivo per raccontare come le nuove generazioni vivono con l’emofilia. Per ulteriori informazioni visita www.limitizero.it.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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