Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
1 day ago.

emofilia, sistema EMO.TI.ONA Bari si è conclusa la sperimentazione su 15 bambini del progetto EMO.TI.ON, il primo di questo tipo in Europa

Bari – Diagnostica per immagini a domicilio e videoconsulto medico telematico: nasce dall’integrazione delle competenze di sei società pugliesi la prima soluzione tecnologica integrata per la sicurezza dei bambini affetti da emofilia, malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue che colpisce in Italia circa 6.000 persone e nel mondo oltre 500.000.

La sperimentazione clinica dell’innovativa tecnologia, condotta nell’ultimo anno nella Clinica pediatrica “Trambusti” dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari su 15 bambini emofilici fra 3 e 10 anni, si è chiusa positivamente, validando i risultati diagnostici forniti da un prototipo di ecografo digitale portatile e confermando la perfetta trasmissione di dati e immagini attraverso una piattaforma 'in cloud'. È su questo luogo virtuale che i medici possono fornire agli assistenti del malato (caregiver) il proprio teleconsulto, contestualmente alla ricezione delle ecografie digitali; indubbio il miglioramento della qualità di vita degli emofilici, sinora costretti a ricorrere con urgenza all’assistenza di centri ambulatoriali e pronto soccorso del territorio o, in assenza di visita, all’infusione di costosi farmaci a scopo preventivo.

I risultati della sperimentazione sono stati presentati nel workshop 'EMO.TI.ON – Tecnologie per la sicurezza dei bambini con emofilia' dall’ATS (Associazione Temporanea di Scopo) aggiudicataria, nel 2016, dell’avviso “Cluster Tecnologici Regionali per l'Innovazione” della Regione Puglia, composta dalla capofila CLE di Bari, Questioncube (startup innovativa di Bari), SEPI di Canosa, System Project di Andria, Tecnolab Group di Locorotondo e Tecnosoft di Alberobello.

Una volta pubblicati i risultati su una rivista scientifica, il progetto EMO.TI.ON – che recepisce il Piano Operativo promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare ed è stato condotto in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari e con la partecipazione di CoReMaR, AReSS e ABCE onlus – sarà pronto per la fase dell’industrializzazione della sonda ecografica.

“A due anni dall’inizio del progetto – commenta Mariarosaria Scherillo, CEO di CLE, la società capofila della ATS – siamo pronti ad avviare in pochi mesi l’industrializzazione del prodotto che, per il suo carattere innovativo, ha le potenzialità per essere impiegato in ambito nazionale e internazionale. I pazienti colpiti da malattie rare sono 30 milioni in Europa, 250mila in Italia e 21mila in Puglia, tra le poche regioni italiane a destinare fondi strutturali europei per queste malattie. EMO.TI.ON si inserisce nell’ambito di una riorganizzazione sanitaria che prevede sempre più un’integrazione organica fra ospedale e territorio in cui l’assistenza domiciliare ricopre un ruolo centrale”.

Cuore del sistema è la piattaforma online che, oltre alla trasmissione delle ecografie e alle sessioni di teleconsulto, consente ai vari attori coinvolti nel percorso di cura (pazienti, familiari, caregiver, medici di famiglia, specialisti e ricercatori) di comunicare tra loro per raggiungere un ambizioso obiettivo: creare, grazie a un motore di ricerca semantico, una modalità di interrogazione in linguaggio naturale dell’intera base di conoscenza medico-scientifica sul tema, dai medicinali disponibili alle posologie consigliate, dalle normative esistenti alle ultime novità sulle malattie rare.

Primo sistema di questo genere a livello europeo e coperto da segreto industriale, EMO.TI.ON contribuirebbe a tagliare drasticamente il numero di accessi dei pazienti con emofilia ai centri ospedalieri, ridurre l’insorgenza di complicazioni grazie alla tempestività degli interventi curativi, utilizzare in modo oculato i farmaci e prevenire danni cronici alle articolazioni dei pazienti, molto complicati da gestire in età adulta e costosi per il sistema sanitario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni