Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
2 days ago.

Lo spot ha presentato ieri, alla Casa del Cinema di Roma, il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano e il sostegno incondizionato di Sobi

L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui.

Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.

Definiti 'generazione Z' o 'post millennials', i ragazzi tra i 15 e i 20 anni con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono, quindi, essere ‘etichettati’ in una visione della malattia che non appartiene loro: per questo il progetto #LimitiZero nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.

Insieme allo spot, per il quale vi chiediamo la massima diffusione, viene avviato oggi anche il CONTEST #LimitiZero, una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero oppure possono essere pubblicati sulla pagina Facebook @LimitiZero.

Alla campagna sarà legato anche un concorso a premi: tutti i contributi pervenuti secondo le corrette modalità parteciperanno all’estrazione di un premio finale. Tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it.

“L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Fino agli anni  ’70–’80 – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative – come lo sport e i viaggi – che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto a un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata, i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto, naturalmente, di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.
L’iniziativa è stata realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano, con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso e Aice, e grazie al contributo incondizionato di Sobi.

“Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della 'rarità' il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa”, afferma Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia. “Ma il farmaco fa solo una 'parte' del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria. Come azienda siamo orgogliosi di sostenere il progetto #LimitiZero, che non è solo un messaggio di positività e coraggio - ingredienti indispensabili per affrontare qualsiasi sfida la vita ci pone, e ancor di più una malattia rara - ma è anche l'esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in una enorme forza propulsiva”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni