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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Il simposio Bayer in occasione del Congresso EAHAD 2018

Un viaggio tra due continenti per spiegare e mettere a confronto la gestione dell’emofilia A in due Paesi distanti migliaia di chilometri. Questo l’innovativo approccio che ha consentito a un panel multidisciplinare di esperti del Canada e dell’Italia di condividere le proprie esperienze e discutere dei numerosi aspetti della vita di una persona con emofilia A. A contribuire al confronto, inoltre, la testimonianza di associazioni pazienti provenienti da entrambi i Paesi, che hanno dimostrato come sia possibile vivere una vita normale nonostante la malattia, le difficoltà e i limiti superabili grazie ai recenti progressi compiuti dalla ricerca scientifica.

Di questo e altro ancora si è discusso in occasione del simposio “Managing tailored prophylaxis efficiently: real-life experiences across continents”, organizzato da Bayer in occasione dell’11th Annual Congress of the European Association of Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) a Madrid (Spagna).

Innovazione, tecnologie e conoscenze hanno reso possibile questo momento di crescita: una 'Italian room', destinata ai relatori italiani, e una 'Canadian room', per i delegati canadesi, collegate l’una all’altra da strumenti multimediali e video che hanno consentito un vero e proprio viaggio tra due continenti a bordo della ricerca scientifica sull'emofilia.

L'introduzione dapprima di fattori della coagulazione plasmaderivati virus-inattivati e successivamente di fattori ricombinanti, prodotti attraverso metodiche di ingegneria genetica, ha modificato radicalmente la cura delle persone chiamate a convivere con l‘emofilia. La diffusione della profilassi, ottenuta con infusioni a intervalli regolari del fattore mancante, e del trattamento domiciliare hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie garantendo loro uno stile e un’aspettativa di vita vicini a quelli della popolazione generale.

Semplicità di utilizzo, migliorati parametri farmacocinetici e flessibilità dei regimi di trattamento in relazione alle esigenze cliniche individuali sono le tre caratteristiche principali del nuovo octocog alfa di Bayer, fattore VIII (FVIII) ricombinante, non modificato a catena intera, che ha dimostrato di mantenere l’emostasi e di proteggere dai sanguinamenti i pazienti con emofilia A, quando usato in regime di profilassi due o tre volte a settimana.

“La dimostrata efficacia del trattamento in profilassi due o tre volte a settimana garantisce flessibilità per personalizzare la terapia sulla base delle specifiche esigenze di ogni persona con emofilia A”, ha commentato la Dott.ssa Cristina Santoro, Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma. “Oggi, la terapia on demand lascia il posto alla profilassi, diventata il nuovo standard di cura. Nel nostro centro, un buon numero di pazienti è transitato alla nuova terapia con octocog alfa di Bayer e ciascuna esperienza è stata positiva. Ad esempio, in un paziente adulto che presentava un quadro clinico complesso con gravi problemi del cavo orale e comorbilità, abbiamo ottenuto risultati eccellenti, sia in termini di aderenza sia di protezione”.

A confermare l’efficacia e la sicurezza del nuovo octocog alfa di Bayer anche i casi clinici pediatrici in cui si è osservata una persistenza di livelli più alti di FVIII nel sangue, assicurando quindi ai piccoli pazienti una maggiore protezione dai sanguinamenti.

Bayer ha un impegno a lungo termine e costante nei confronti della comunità emofilica: a dimostrarlo sono anche i nuovi positivi risultati ad interim della fase di estensione dello studio PROTECT VIII, presentati all’EAHAD su BAY94-9027 (damoctocog alfa pegol) che mostrano una protezione efficace dai sanguinamenti nei pazienti con emofilia A grave per oltre 5 anni. Un’efficace protezione è stata riportata in tutti i pazienti in trattamento in profilassi una volta a settimana, ogni cinque giorni e due volte a settimana. Sulla base di risultati dello studio PROTECT VIII, Bayer ha sottomesso la richiesta di approvazione del farmaco alle autorità regolatorie negli USA, nell’UE e in Giappone.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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