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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Francesco FioriniQuella di New York è stata solo l'ultima: Francesco Fiorini, testimonial della campagna Miles for Haemophilia, ha corso 13 maratone per dimostrare ai bambini emofilici e ai loro genitori che praticare sport e arrivare anche ad alti livelli è possibile

Bologna – Francesco Fiorini è un veterano delle maratone: quella che ha attirato l'attenzione della stampa – la maratona di New York del 2015 – era la sua tredicesima. Un curriculum da podista di tutto rispetto, che diventa quasi incredibile se si considera che Francesco, bolognese di 47 anni, è affetto da emofilia A in forma moderata.

Pratico sport da tantissimi anni, soprattutto la corsa: per me significa stare con gli altri senza sentirmi emofilico. Ho iniziato con alcune gare a livello amatoriale, poi mi sono impegnato sempre di più. Sento che lo sport ha avuto delle ripercussioni positive sul mio fisico e sul benessere generale, ha aumentato il tono muscolare e mi ha reso meno predisposto ai traumi, rischiosi per chi ha l'emofilia. Quando ero ragazzino non c'era questa predisposizione, da parte dei medici, a consigliare lo sport ai pazienti emofilici”, spiega.

“Ora, al contrario, sono io ad essere un po' restio a praticare alcune attività che i medici ritengono non pericolose: ad esempio, per un periodo ho approcciato il triathlon, ma avevo paura di farmi male in bicicletta e ho abbandonato. Quando corro, invece, non ho nessun timore: mi alleno tre o quattro volte la settimana e ho ricominciato a fare la profilassi con i nuovi farmaci, una volta ogni cinque giorni”, racconta.

Francesco è uno dei testimonial della campagna “Miles for Haemophilia: your personal best”, promossa da Pfizer con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso. L'iniziativa ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sull'emofilia e sostenere la pratica dello sport in sicurezza tra i pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti.

Correre la maratona di New York, in compagnia di un gruppo di persone con emofilia, è stata una grandissima emozione. Nei mesi precedenti siamo stati preparati fisicamente e supportati dal Marathon Center del medico bresciano Gabriele Rosa, l'allenatore di maggior successo nell'atletica mondiale. Tagliare il traguardo dopo quei durissimi 42 chilometri e 195 metri – conclude Francesco – è stato il nostro modo per far capire ai bambini emofilici e ai loro genitori che oggi, nonostante la malattia, possono praticare sport e arrivare anche ad alti livelli”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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