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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Dottor Ugo CoppetelliPercorsi multispecialistici per fronteggiare ogni complicazione, colloqui psicologici e una frigoemoteca fornita di tutti i fattori della coagulazione. Il dr. Ugo Coppetelli: “Con i farmaci a emivita prolungata i pazienti ottengono una qualità di vita finora ritenuta impensabile”

Latina – Sono ancora tanti i pazienti con emofilia residenti in provincia di Latina che continuano a recarsi a Roma per le cure: eppure, oggi possono contare su un reparto ben organizzato e pronto a rispondere a qualunque loro esigenza. Un Centro che, insieme a quello di Frosinone, serve tutto il Basso Lazio: attivo dal 2000 ma solo recentemente ampliato e migliorato.

Parliamo del Centro Emofilia dell'Ospedale Santa Maria Goretti di Latina, che fa parte dell'U.O. di Ematologia diretta dal prof. Giuseppe Cimino, nel quale prestano servizio il dr. Ugo Coppetelli e la dr.ssa Angela Rago. L'ambulatorio, che fino all'anno scorso era poco conosciuto e frequentato, ora ha 25 pazienti, di età compresa fra i 2 anni e mezzo e i 60 anni, ed è in grado di fornire loro dei percorsi interni multispecialistici utili a ottenere un miglior trattamento e un'assistenza più completa.

Il paziente emofilico – spiega il dr. Coppetelli – può manifestare diverse problematiche, di tipo epatico (epatite B o C), cardiologico, infettivologico, gastroenterologico, ortopedico e odontoiatrico, e noi, in tempi molto brevi, possiamo attivare questa rete di collaborazioni. Ma la nostra attenzione non è solo per il paziente, che può usufruire di colloqui psicologici, ma anche per la famiglia, che in presenza di un bambino affetto può rivelarsi molto fragile e delicata”.

Una delle malattie che più frequentemente si associano all'emofilia – in circa il 30% dei casi – è l'epatite C. “A tale proposito, ciò che molti pazienti ignorano è l'estensione dei nuovi trattamenti con i DAA (Directly Acting Antivirals, farmaci anti virali ad azione diretta) anche agli stadi intermedi F2 di fibrosi”, prosegue l'ematologo. “Fino a sei mesi fa, in Italia, erano stati trattati con questi nuovi farmaci circa 75.000 pazienti con stadi avanzati F3 di fibrosi o con cirrosi (stadio F4), ma ora è possibile trattare tutti i pazienti con epatite C indipendentemente dallo stadio di fibrosi e dalle comorbilità”.

Un altro presidio molto utile di cui il reparto si è dotato da un anno è una frigoemoteca dedicata ai fattori della coagulazione: in questo modo un paziente che dovesse avere necessità urgente di un'infusione, può trovare lo stesso fattore che utilizza solitamente, e non – come spesso accade nei Pronto Soccorso – quello più simile. L'unico servizio che al momento non è ancora disponibile a Latina è la titolazione degli anticorpi, per la quale il Centro si rivolge a Roma, al reparto del Policlinico Umberto I diretto dalla prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi, e in 2-3 giorni dal prelievo e dall'invio dei campioni arrivano i risultati.

“La qualità di vita dei pazienti, grazie al trattamento con i nuovi farmaci a emivita prolungata, sta costantemente migliorando”, prosegue il dr. Coppetelli. “Con questi innovativi concentrati di fattore è possibile mantenere lo stesso regime infusionale minimizzando il rischio di sanguinamenti (l'opzione scelta più frequentemente dai giovani, che non vogliono rinunciare a svolgere attività sportive); oppure, si può ridurre il numero delle infusioni a due, o addirittura a una la settimana, anziché tre o quattro, evitando le attività più rischiose ma avendo comunque una normale qualità di vita. Un mio paziente pratica il nuoto a livello agonistico: una cosa prima ritenuta impensabile per un emofilico”. E già altri farmaci sono arrivati alla Fase II di sperimentazione: gli anticorpi monoclonali, che si pensa potranno permettere di raggiungere la frequenza, ora inimmaginabile, di un'infusione ogni 21 giorni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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