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Roberto CenturameRoberto Centurame, testimonial della campagna 'Miles for Haemophilia': “Sto molto meglio ora piuttosto che trent'anni fa. Non avevo mai corso, ma dopo un anno di allenamento ho concluso la maratona di New York”

Atri (Teramo) – “Per me lo sport è vita, perché tutto quello che mi ha tolto la patologia me l'ha restituito lo sport”. Roberto Centurame, 48 anni, abruzzese, ha un'azienda agricola dove produce olio extravergine d'oliva, ma è anche un istruttore di nuoto. La patologia di cui parla – l'emofilia A in forma grave – non gli ha impedito di trasformare la sua passione in un lavoro: da quando aveva sei anni pratica il nuoto, lo sport che i medici solitamente consigliano ai bambini affetti da emofilia, per rafforzare la muscolatura senza compromettere le articolazioni di caviglie, ginocchia e gomiti. Per anni ha alternato la piscina con la fisioterapia, cinque giorni ogni settimana. Da ragazzo, con una certa dose di incoscienza – ammette – ha fatto anche motocross, e tuttora viaggia in moto.

Recentemente, al nuoto, ha aggiunto la corsa, raggiungendo l'obiettivo di partecipare alla maratona di New York. “Nel 2004 e nel 2005 subii due interventi di protesi alle ginocchia. Tanti anni dopo, a un congresso in Australia organizzato dalla Federazione Mondiale Emofilia, al quale partecipai come presidente regionale di A.MA.R.E. Onlus (l'associazione per le malattie rare del sangue di cui faccio parte), rincontrai il prof. Pier Luigi Solimeno, che mi aveva operato, e mi chiese se fossi disposto ad allenarmi per la maratona di New York. Io, fino a qual momento, non avevo mai corso, ma accettai”, racconta Roberto. Il risultato del primo allenamento, di due chilometri, è stata una caviglia gonfia che lo ha fatto stare a letto per una settimana. Poi, sempre seguito dall'équipe medica del prof. Solimeno e dai fisioterapisti, è passato dal trekking agli allenamenti in acqua, dalle ciaspolate in montagna alla mezza maratona.

Un anno dopo, nel 2015, Roberto era ormai pronto per New York insieme a un gruppo di atleti emofilici: i 42 chilometri e 195 metri sono duri, soprattutto per chi, come lui, non ha più cartilagine nella caviglia sinistra. Nonostante si sia fermato più volte, per mettere del ghiaccio nel punto dolorante, è riuscito a portare a termine l'impresa in 8 ore e 23 minuti. Ma il tempo, ovviamente, non conta. “Mi ero portato sia le stampelle che la carrozzina, perché temevo che alla fine non sarei stato in grado di camminare, ma così non è stato”, prosegue Centurame. “Mi sembra di ripercorrere la mia vita al contrario: sto molto meglio ora piuttosto che trent'anni fa. Quando ero bambino, ricordo che spesso mi svegliavo di notte per il dolore provocato dai versamenti: mi ritrovavo il ginocchio gonfio e per una o due settimane dovevo stare a letto e fare fisioterapia. Ora, con i nuovi prodotti, non accade più: ho il farmaco a casa e faccio la profilassi tre volte la settimana, o più spesso se ho un versamento”.

Roberto è uno dei testimonial della campagna 'Miles for Haemophilia: your personal best', promossa da Pfizer con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso. L'iniziativa ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sull'emofilia e sostenere la pratica dello sport in sicurezza tra i pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti. “Ho accettato di entrare a far parte di questo progetto con la speranza di poter essere di aiuto a tutti quei ragazzi che, nonostante la malattia, vogliono andare oltre i propri limiti. Lo sport ti dà la carica e ti fa superare gli ostacoli per poter raggiungere un obiettivo”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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