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OssMalattieRare #ChilomicronemiaFamiliare (FCS): lo studio di @akceatx evidenzia per la prima volta in assoluto un significativo miglioramento della salute generale e del benessere emotivo grazie alla connessione paziente-paziente. #RareDisease #MalattieRare bit.ly/2PnOmOe pic.twitter.com/lz9Vwo2gTm
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OssMalattieRare #Stomaterapia : gruppo Gesto, A.I.Stom. e @Faisonlus insieme per un progetto innovativo di umanizzazione delle cure. bit.ly/2nVLADi pic.twitter.com/lMgn1fWjQq
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OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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“Un nuovo traguardo per i nostri pazienti”

Per tutte le persone affette da malattie emorragiche la settimana scorsa è arrivata una buona notizia: su proposta del Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni e del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti (MIT) Graziano Delrio, il Consiglio del Ministri ha abrogato, mediante decreto del Presidente della Repubblica, le disposizioni contenute nel regolamento tecnico di attuazione ed esecuzione al Codice Della Strada di cui all’art. 320 lett. G, che limitavano, per le persone affette da malattie del sangue, la possibilità di rilascio del certificato di idoneità alla guida (per maggiori informazioni clicca qui).

In merito al risultato raggiunto, la Federazione delle Associazioni Emofilici ha espresso la sua soddisfazione: “Rivolgiamo un sentito ringraziamento - dichiara l’avvocato Cristina Cassone, Presidente FedEmo - alle Istituzioni e alla Federazione nazionale dei Thalassemici, che si sono impegnati al nostro fianco per far sì che questa ormai anacronistica limitazione venisse abrogata. Le opzioni terapeutiche attualmente disponibili per i pazienti emofilici consentono infatti di rimuovere ogni dubbio circa la loro idoneità alla guida. La modifica di tale normativa era un’esigenza manifestata dai pazienti, a causa dei tempi ravvicinati a cui venivano costretti per la revisione del proprio certificato di idoneità alla guida”.

“Siamo consapevoli - aggiunge la Presidente Cassone - della necessità di valutare le condizioni fisiche del singolo al fine del rilascio o rinnovo della patente di guida, ma non potevamo condividere un principio di preclusione e limitazione legato alla semplice circostanza di essere persone con emofilia”.

“Al progresso nelle terapie che hanno già permesso un sostanziale miglioramento dell’aspettativa di vita dei pazienti emofilici e di quanti sono affetti da patologie ematiche - conclude Cassone - si unisce questo importante passo in avanti verso la 'normalizzazione' della loro quotidianità”. 

Nel comunicato della Presidenza del Consiglio si legge che “il regolamento, tenendo conto dei progressi medici e scientifici conseguiti sia nell’ambito diagnostico che in quello terapeutico delle malattie ematiche, nonché dei requisiti psicofisici minimi fissati dall’Unione europea per il rilascio della patente di guida, abroga una disposizione del regolamento di esecuzione e di attuazione del Codice della strada emanata nel 1992, che vietava il rilascio nonché la conferma della patente a soggetti colpiti da gravi malattie del sangue. Viene comunque fatto salvo il caso in cui la possibilità di rilascio o di conferma sia espressamente certificata da parte della Commissione medica locale, così come attualmente previsto dal Codice della strada”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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