Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
1 day ago.

Le attuali terapie per l'emofilia consistono nella somministrazione sostitutiva del fattore della coagulazione che risulta mancante (fattore VIII per l'emofilia A e fattore IX per l'emofilia B). In alcuni pazienti, l'efficacia del trattamento può essere compromessa dallo sviluppo di particolari anticorpi, definiti 'inibitori'. A spiegare il fenomeno è il dott. Ezio Zanon, del Centro Emofilia di Padova, protagonista del video di Bayer “Cosa sono gli inibitori?” (con testi a cura della dott.ssa Maria Elisa Mancuso, dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).

“Cosa sono gli inibitori?” è uno dei filmati illustrati pubblicati sul sito www.emofilia.it, nell'apposita sezione “Emofilia Ciak si Gira! Video e illustrazioni per conoscerla e viverla meglio”. In questa collana di video, alcuni esperti rispondono alle domande più frequenti sulla patologia:
-Che cos’è l’Emofilia?
-Come si cura l’Emofilia?
-Cosa sono gli inibitori?
-Cosa possiamo fare quando compaiono gli inibitori?
-Come viene effettuata la terapia dell’Emofilia?
-Che cos’è l’emartro?
-Che cos’è l’artropatia emofilica?
-Chi ha l’emofilia può fare sport?

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni