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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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L’idea, nata da Baxter, si avvierà tra pochi giorni grazie al sostengo dei centri emofilia, dei circolo ippico L’Auriga, dell’ associazione parlamentare Amici del Cavallo e dell’associazione Sen Tom’s

Sono sempre più lontani i tempi in cui essere un bambino emofilico significava essere esclusi dalla maggior parte dei giochi dei coetanei e tenuti sotto stretto controllo da genitori preoccupati che un urto o una caduta potessero provocare emorragie tali da pregiudicare seriamente la salute o mettere a rischio la vita. Oggi, grazie soprattutto alla profilassi a cui la maggior parte degli emofilici gravi si sottopone, non solo le aspettative di vita di questi pazienti sono enormemente aumentate ma anche l’infanzia di questi piccoli si sta facendo sempre più simile a quella degli altri, al punto che oggi nascono progetti che permettono loro di correre, saltare e magari anche andare a cavallo, attività che un tempo a ben pochi sarebbe passata per la mente. Tale è l’attenzione alla qualità della vita, all’integrazione e alla socializzazione che Baxter, azienda farmaceutica che tra i suoi prodotti vede diversi fattori della coagulazione per gli emofilici, ha ideato un progetto di ippoterapia che proprio ieri è stato presentato a Roma nel corso del convegno 'Il rapporto con gli animali migliora la qualità della vita del paziente emofilico: i benefici dell'ippoterapia', promosso dall'Associazione parlamentare Amici del cavallo e dell'ippica e dall'associazione Sen Tom's. All'incontro di oggi hanno partecipato anche i senatori Antonio Tomassini (Pdl), presidente della Commissione igiene e sanità del Senato, e Antonio Fosson, anche lui componente della stessa Commissione.

Il progetto prenderà concretamente il via dal prossimo 13 novembre, sarà realizzato grazie all'esperienza del centro per le attività equestri integrate L'Auriga – che si trova in zona Prima Porta - e si avvarrà della collaborazione dei Centri emofilia del Policlinico Umberto I, dell'ospedale Bambino Gesù e del Gemelli di Roma e destinato a piccoli emofilici di età compresa tra i 3 e i 12 anni.
Il progetto è stato ideato tenendo in considerazione il modello organizzativo del Lazio basato sul criterio di ‘Hub-and-Spoke’, cioè la presenza nel territorio regionale di centri principali e di centri minori che siano in grado di seguire il percorso ordinario dei controlli e delle terapie per questi pazienti. Per ora il progetto sarà limitato al territorio romano ma è solo l’inizio, l’intenzione infatti è quella di estenderlo a tutta la Regione, ovunque ci siano centri periferici per la cura dell'emofilia e strutture adeguate e disponibili per offrire servizi di ippoterapia.
"Per il bambino emofilico - spiega Maria Gabriella Mazzucconi, responsabile del Centro Emofilia del policlinico Umberto I, centro Hub della rete laziale per l'assistenza alle coagulopatie - come per ogni altro individuo, lo sviluppo della relazione e il rapporto 'corpo a corpo' è fondamentale per una sana crescita dell'io. I bambini con emofilia sono spesso iperattivi, possono soffrire di deficit d'attenzione e concentrazione, oltre a disturbi d'ansia. Le cure che si rendono necessarie comportano inevitabilmente per il piccolo e per la sua famiglia alterazioni del normale ritmo di vita; una situazione che può portare il bimbo a vivere la propria diversità come invalidante. Noi seguiamo 60-70 bambini emofilici. Di questi potenzialmente 20-30 potrebbero aderire al progetto. Ma bisogna fare un'attenta valutazione con la famiglia e valutare le esigenze di ogni singolo ragazzo". 
"Allo stato attuale - continua Matteo Luciani, del dipartimento di Oncoematologia, Irccs ospedale Bambino Gesù di Roma - è riconosciuto che grazie alle odierne terapie e all'uso della profilassi questi piccoli pazienti hanno la possibilità di vivere la malattia non come un problema, condizione essenziale per un sereno sviluppo psico-fisico. Nel nostro ospedale seguiamo circa venti bambini emofilici, molti sarebbero interessati al progetto, ma la difficoltà maggiore è quella logistica. Bisogna che le famiglie si organizzino per accompagnare i propri figli nel centro di ippoterapia".
"L'attività con i cavalli – ha aggiunto Nicoletta Angelini, direttore del centro L'Auriga - coniuga il gioco con quegli aspetti relazionali indispensabili per un corretto sviluppo psico-fisico. Inoltre, si svolge in un ambiente naturale, contenitore ideale per i soggetti in età evolutiva e permette quel 'corpo a corpo' al bambino emofilico spesso negato perché ritenuto pericoloso, ma tanto importante per crescere".
“L'emofilia è una malattia cronica e inguaribile e sta aumentando l'aspettativa di vita ma non va di pari passo la qualità della vita - ha affermato il senatore Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, sempre particolarmente attivo quando si parla di malattie rare e appassionato di ippica - Invece, è fondamentale che i pazienti facciano attività fisica, acquisendo un equilibrio psico-emotivo per stare con agli altri. Con questo progetto, ci aspettiamo un miracolo da quell'animale, il cavallo, che è capace di rendere uguali tutti quelli che ci salgono sopra”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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