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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

Team building LimitiZeroUn team building tra ragazzi con emofilia e docenti di IED Milano per la costruzione di script, dialoghi e storyboard per la realizzazione del nuovo spot sull’emofilia nei millennials

L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), per lo più maschi.  Se fino agli anni ’70 – ’80 nascere con questa malattia significava doversi limitare nell’attività fisica e convivere comunque con frequenti sanguinamenti e con una probabile disabilità articolare oggi le cose sono molto cambiate grazie alla profilassi e alle nuove terapie che permettono di vivere senza limiti e barriere. I giovani che ne sono affetti possono avere una normale quotidianità, viaggiare e fare sport, e sentono la necessità di costruire e diffondere una nuova immagine della vita con l’emofilia. Per aiutarli a comunicare ad un ampio pubblico la conquista di questa nuova condizione nasce il progetto Emofilia Limitizero organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con IED - Istituto Europeo di Design ed il contributo non condizionato di Sobi Italia.

Il progetto porterà alla realizzazione di uno spot pubblicitario in cui ogni cosa – dalla stesura del soggetto alla scrittura della sceneggiatura fino alla realizzazione dello storyboard – sarà realizzata dai ragazzi stessi.
    
La prima fase del progetto si è conclusa lo scorso fine settimana: per tre giorni otto giovani dai 15 ai 19 anni, arrivati a Milano da tutta Italia, si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping che hanno dato il via al progetto, insieme a docenti ed esperti di settore di IED Milano che, da ora e fino alla conclusione del progetto in autunno, affiancheranno i ragazzi nella realizzazione dello spot. Ospite d’eccezione durante i tre giorni è stato Enrico Mazza, bergamasco di 24 anni che due anni fa è riuscito a tagliare il traguardo della Maratona di New York nonostante l’emofilia.    

Il Progetto Emofilia LimitiZero è realizzato grazie alla collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso, le Associazioni che si occupano di Emofilia e l’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso diversi media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti.
    
Segui il progetto su Facebook e su Twitter.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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