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La gestione dell’emergenza in Pronto Soccorso costituisce un problema per chi soffre di emofilia. Ancora oggi, la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia d’urgenza, che si verifica nel 30% dei casi. Sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea d’intervento e le differenze tra Regioni sono notevoli, con poche realtà all’avanguardia, e ci sono tante altre strutture non sufficientemente adeguate a gestire il soccorso efficacemente e con tempestività.

Se ne è discusso oggi a Roma, al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, dove la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato un convegno in occasione della XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, a cui erano presenti, tra gli altri, Marcella Marletta (Ministero della Salute), Giovanni Di Minno (AICE), Paola Caporaletti (SIMEU) Lucia Peccarisi (SIMEUP) e Ivan Capello, ex pilota di Formula Uno e testimonial FedEmo. “Il risultato che vogliamo portare a casa al termine di questa giornata è un protocollo, un percorso che sia praticabile in tutta Italia e che guardi con maggiore attenzione al paziente emofilico nel momento in cui afferisce al Pronto Soccorso -  ha dichiarato a Omar Cristina Cassone, Presidente FedEmo -. Il protocollo deve informare e sensibilizzare i medici sulla patologia fino all’identificazione del codice di triage che meglio agevoli l’accesso alle cure. Purtroppo la nostra patologia è rara e ‘tempo dipendente’, abbiamo necessità di essere soccorsi e visitati con urgenza per infondere e successivamente effettuare le indagini diagnostiche.”

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia sono circa 11.000 le persone affette da emofilia e da altre malattie emorragiche congenite (MEC). In Italia, solo l’emofilia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B. In collaborazione con SIMEU e SIMEUP, le Società italiane di Medicina di Emergenza per adulti e bambini, l’Associazione di pazienti FedEmo sta promuovendo corsi di formazione in tutte le regioni per medici e specialisti, insieme all’utilizzo del braccialetto USB, che in caso di incidente garantisce l’identificazione della persona emofilica e l’accesso alla cartella clinica da parte del personale sanitario. Due iniziative, che congiuntamente alla richiesta al Ministero della Salute della realizzazione di “Linee di raccomandazione” su scala nazionale, dovrebbero portare alla drastica riduzione del rischio che corrono le persone emofiliche in caso di incidenti, infortuni e malori improvvisi che richiedono un intervento al Pronto Soccorso.



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Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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