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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Tra i focus di quest’anno il rapporto tra malattia e invecchiamento dei pazienti
I termini per inviare le domande di partecipazione sono aperti fino al 30 novembre

Bayer premia la ricerca sull’emofilia sostenendo programmi legati non solo agli aspetti strettamente clinici della gestione del paziente ma con un occhio molto attento alla sua qualità della vita e ai mutamenti intercorsi in questi anni, come ad esempio il progressivo invecchiamento della comunità degli emofilici dovuto ad un allungamento della vita media. Tutto questo viene fatto attraverso l’Hemophilia Award Program (BHAP), un programma di sostegno alla ricerca attivato nel 2003 e che ha permesso di pubblicare numerosi abstracts e articoli in materia contribuendo così all’aumento e alla diffusione delle sconoscenze su questa malattia. Il programma BHAP rappresenta ad oggi uno dei principali supporti alla ricerca in emofilia nel mondo ed è la concreta dimostrazione di quanto le aziende private possano effettivamente fare a favore dei malati, anche di quelli affetti da patologie rare come appunto l’emofilia. I termini per partecipare a questa edizione,  e dunque per inviare la lettera di intenti -  una breve descrizione del progetto in lingua inglese e in non più di 500 parole - sono aperti fino al 30 novembre prossimo. Tra le priorità di ricerca che sono stata individuate per questo anno ci sono la produzione di dati relativi all’aderenza alla terapia nel regime di profilassi, la valutazione dell’impatto dell’invecchiamento dei pazienti emofilici e della comorbilità nella salute generale degli emofilici, studi sulla qualità della vita e gli outcome di cura dei pazienti e ancora progetti che riguardino la prevenzione dello sviluppo di inibitori, uno dei principali problemi che si possono incontrare durante la terapia.

Tra gli argomenti anche studi relativi alle modalità di trattamento e ricerche su nuovi approcci terapeutici come la terapia genica. Tutti temi molto caldi per la comunità degli emofilici e che mostrano come l’attenzione dell’azienda non sia rivolta unicamente al settore farmacologico ma si estenda alla qualità della vita dei pazienti e anche ad altre terapie che, in futuro, potrebbero rappresentate la cura della malattia, come appunto la terapia genica

Al momento di iscriversi al premio è necessario scegliere una delle quattro categorie per le quali si intende concorrere e che sono:
Special Project Award, una categoria destinata a progetti singoli o multicentrici relativi alla ricerca clinica o di base;
Early Career Investigator Award, programma a sostegno dei giovani ricercatori universitari;
Caregiver Awards, destinato a promuovere il ruolo fondamentale svolto dagli assistenti domiciliari e dal personale sanitario che si occupa dell’assistenza dei pazienti emofilici;
Clinical Training Awards, un premio per favorire lo sviluppo di competenze cliniche specifiche per intraprendere la carriera sanitaria nel campo dell’emofilia.    

Un  gruppo di noti professionisti del settore dell’emostasi sovrintende al processo di selezione e valutazione delle lettere di intenti che verranno inviate: si tratta del GRAC – Global Review and Grant Commitee e comprende esperti provenienti da Australia, Canada, Germania, India, Italia, Giappone, Olanda, Svenzia, Uk e Usa.
Il GRAC valuterà le lettere di intenti e selezionerà quelle che passeranno alla fase successiva per la quale viene richiesta la descrizione dettagliata del progetto. I vincitori delle relative categorie verranno resi noti intorno ad aprile – maggio del 2012 e i fondi saranno resi effettivamente disponibili in tempi brevissimi, entro l’agosto dello stesso anno.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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