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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Tagliaferri: “Al triage gli emofilici ottengono un’urgenza superiore’

Se c’è una Regione in cui l’assistenza ai pazienti emofilici funziona davvero bene questa è certamente l’Emilia Romagna; è in assoluto la Regione d’Italia ad aver il maggior numero di centri per la malattia (ben 8), ma non solo. C’è un’eccellenza che riguarda anche la gestione dell’urgenza. La Regione ha infatti attivato un progetto, che si chiama Emofiliarer, che serve da punto costante di riferimento tanto per i medici di pronto soccorso quanto per i pazienti emofilici che vivono o che si trovano ad avere un’urgenza mentre sono in Emilia Romagna. Fulcro del progetto è il sito, messo on line lo scorso febbraio, che offre accessi distinti per i medici e per i pazienti, ma che agli uni e agli altri è capace di dare informazioni puntuali sui centri più vicini, sui farmaci disponibili, sulle procedure da seguire in caso di urgenza. Indicazioni che non sono generiche ma ben specifiche a secondo della zona traumatizzata, che spiegano nei differenti casi - dal trauma cranico fino alle più semplici escoriazioni – cosa fare e quando è il caso di andare al pronto soccorso, spiegando anche che, qualora in paziente a casa, il fattore sostitutivo della coagulazione è bene che lo porti al pronto soccorso per assicurarsi che, qualora sia necessaria l’infusione, sia immediatamente a disposizione.
“Il sito – ha spiegato la dottoressa Annarita Tagliaferri, responsabile del centro di riferimento regionale per la cura dell’Emofilia e delle malattie emorragiche congenite, durante il convegno tenutosi a Torino nell’Ambito del Progetto Er Safe Factor organizzato da Fedemo e sostenuto da Bayer  – contiene un’ampissima quantità di informazioni sulla malattia  e, insieme, consigli pratici su cosa fare in caso di emorragie spontanee o eventi traumatici. In questo modo non si perde tempo prezioso e si mettono i medici immediatamente nella condizione di somministrare il farmaco nelle modalità corrette”.

E se il paziente non fosse in grado di dire esattamente qual è la sua terapia, quando è stata l’ultima infusione e dare dettagli sul trattamento a cui solitamente si sottopone?
Il problema può essere superato. “Il paziente – spiega ancora la dottoressa Tagliaferri – è dotato di una chiavetta USB che grazie ad uno speciale algoritmo permette al medico di consultare sia la sua cartella clinica via web, consultare i dati del malato e avere adeguati consigli di medici specializzati”. Il sistema dell’Emilia Romagna insomma ha nel tempo sviluppato un grande livello di attenzione e di capacità di gestione del paziente emofilici anche nelle condizioni di urgenza.

Abbiamo anche ottenuto – spiega infatti la dottoressa Tagliaferri – che il paziente emofilici al triage ottenga un livello di urgenza superiore. E’ importante la sensibilizzazione dei medici:  ai corsi organizzati nell’ambito del progetto Emofiliarer venivano sanitari da 40 Pronto soccorso. E’ così che si diffonde la cultura giusta!”. 
Lo spirito, insomma, è lo stesso che anima il progetti ER Safe Factor, che ambisce a diffondere certi tipi di eccellenze a livello nazionale, livellare verso l’altro le disparità regionali e punta anche a promuovere protocolli di intesa tra i professionisti dei Centri emofilia, della Medicina di urgenza e dei Servizi Farmaceutici sul modo di gestire l’emergenza nei casi di pazienti affetti da emofilia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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