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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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L’iniziativa è frutto della collaborazione tra Science ADV, il Centro CURA e Bayer

Da una parte lo specialista dall’altra i pazienti emofilici e le loro famiglie, con esigenze e vissuti che cambiano nel corso della vita in base all’età e alle eventuali complicanze della malattia. In questo rapporto medico - paziente in continuo divenire è essenziale che ci sia un buon dialogo, fondamentale per una buona aderenza alla terapia e per la percezione che il paziente ha della qualità della cure che riceve. Proprio per migliorare questo dialogo e renderlo più fruttuoso è appena nato il  primo corso rivolto agli specialisti. Si chiama ‘Comunicare con il paziente emofilico’, è un corso FAD, cioè di formazione a distanza, ed è il frutto della collaborazione tra il provider Science ADV, il Centro CURA con il gruppo del Prof Moja e realizzato con  coordinamento di Bayer Health Care, azienda storicamente impegnata in diverse iniziative a beneficio dei pazienti emofilici e dei medici che si occupano di loro.

La spinta ad affrontare in maniera specifica questo argomento, di cui molte volte si era sentita l’esigenza nella comunità degli esperti, è venuta dalla positiva esperienza dell’evento tenutosi qualche mese, “Emofilia – Dietro le quinte”, incontro da cui poi era scaturito un vero e proprio corso di formazione a distanza che aveva suscitato entusiasmo e molte adesioni.

Le tematiche originali, mai approfondite precedentemente in emofilia, vengono ora sviluppate on line attraverso momenti interattivi e spazi di autovalutazione, dando la possibilità ai medici e al personale sanitario che gravita intorno al paziente emofilico di poterne usufruire comodamente da casa o dallo studio.

Il corso, che dopo la sua intera fruizione dà diritto a 5 crediti ECM,  è strutturato in 4 capitoli che condurranno il partecipante all’approfondimento degli aspetti tecnici e professionali della comunicazione in medicina. Il corso si pone l’obiettivo di incrementare le competenze del medico specialista nella gestione della comunicazione e della relazione con il paziente emofilico e la sua famiglia. La parte teorica è dunque affiancata da una parte in cui si potranno osservare in maniera guidata i colloqui con il paziente e il tutto sarà integrato da filmati di ‘role playing’.  Le lezioni saranno disponibili on line fino al 31 dicembre 2011


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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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