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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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Linee guida sulle malattie rare

Alcune linee guida elaborate per la diagnosi e la cura delle malattie rare e la presa in carico del malato.

Linee guida FDA su terapia genica per le malattie rare - Bozza (Luglio 2018)
IPF: guida per pazienti e familiari (Luglio 2018)
Sclerodermia_guida pratica alla malattia 2011
I diritti del malato oncologico. Guida 2014
Raccomandazioni Sclerosi Sistemica 4 ottobre 2012
Porpora trombocitpoenica_.linee guida 2011
Linee Guida internazionali sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (2011)
PANDAS - traduzione protocollo diagnostico 2014
Linee guida prodotti dietetici fibrosi cistica 2011
Linee guida SISA ipercolesterolemia 2014
Linee Guida Talassemia 2010
Linee guida per assistenza alle persone con sindrome da emiplegia alternante e ai loro familiari 2010
Guida ai diritti, disabilità e malattie rare - ISS 2014
Codice del Diritto del Minore alla Salute e ai Servizi Sanitari 2013
Malattie rare e lavoro. Guida Uniamo Carosello 2015
Linee Guida Duchenne 2015
Linee Guida 2015 Ministero Test NIPT
Undiagnosed diseases: Raccomandazioni internazionali congiunte (2016)
 
 


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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