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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Area documenti

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Linee guida sulle malattie rare

Alcune linee guida elaborate per la diagnosi e la cura delle malattie rare e la presa in carico del malato.

Linee guida FDA su terapia genica per le malattie rare - Bozza (Luglio 2018)
Undiagnosed diseases: Raccomandazioni internazionali congiunte (2016)
Linee Guida 2015 Ministero Test NIPT
Linee Guida Duchenne 2015
Malattie rare e lavoro. Guida Uniamo Carosello 2015
Codice del Diritto del Minore alla Salute e ai Servizi Sanitari 2013
Guida ai diritti, disabilità e malattie rare - ISS 2014
Linee guida per assistenza alle persone con sindrome da emiplegia alternante e ai loro familiari 2010
Linee Guida Talassemia 2010
Linee guida SISA ipercolesterolemia 2014
Linee guida prodotti dietetici fibrosi cistica 2011
PANDAS - traduzione protocollo diagnostico 2014
Linee Guida internazionali sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (2011)
Porpora trombocitpoenica_.linee guida 2011
Raccomandazioni Sclerosi Sistemica 4 ottobre 2012
I diritti del malato oncologico. Guida 2014
Sclerodermia_guida pratica alla malattia 2011
IPF: guida per pazienti e familiari (Luglio 2018)
 
 


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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