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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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Sport e solidarietà insieme per finanziare il Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”.

Si terrà il 22 luglio prossimo, a Scoglitti, in provincia di Ragusa, la seconda edizione del Trofeo “ Una Corsa per la Ricerca” che la sede regionale di Parent Project Onlus ha organizzato per finanziare il Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare” e promuovere la diffusione della pratica motoria, fisica, sportiva, e diffondendo una maggiore consapevolezza e cultura del movimento tra tutta la popolazione, con particolare attenzione  alle fasce sociali più deboli per un equilibrato e corretto sviluppo della persona.
L’importante progetto consentirà di realizzare, in ambito regionale, uno screening respiratorio nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne che consente di prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte.

Il Trofeo “Una Corsa per la Ricerca “, che ospiterà il Trofeo dottori commercialisti ed esperti contabili della Provincia di Ragusa, ha ricevuto il Patrocinio della Provincia di Ragusa d’intesa con l’Assessorato provinciale alle Politiche Sociali e per la Famiglia, del Comune di Vittoria d’intesa con l’Assessorato allo Sport e della FIDAL Coni ed è stata inserita nel programma del Grand Prix Provinciale Ibleo 2011 FIDAL.
La manifestazione - realizzata grazie alla collaborazione della società podistica Barocco Running di Ragusa, società e associazioni sportive di Vittoria e di alcuni sponsor - vedrà la partecipazione degli enti del Terzo Settore e dei migliori atleti di categoria delle Società sportive della Provincia di Ragusa. Alla corsa, che si svolgerà sul lungomare Lanterna di Scoglitti, hanno già aderito l’On. Franco Antoci, Presidente della Provincia di Ragusa; Piero Mandarà, Assessore Provinciale alle Politiche Sociali e per la Famiglia; l’Avv. Giuseppe Nicosia, Sindaco di Vittoria insieme a Giuseppe Malignaggi, Assessore Comunale allo Sport.
L’appuntamento è in Piazza Sorelle Arduino per la registrazione che avrà luogo alle ore 18.30; alle ore 19.30 la partenza delle categorie giovanili e alle ore 20.00, la “Jogging fun”, corsa amatoriale a velocità controllata (7,5 km/h) di circa 2 km aperta a tutti. Per gli assoluti e i master alle ore 20.30 ci sarà la partenza della categoria agonistica per la 7^ prova Grand Prix Provinciale FIDAL di corsa con un percorso di circa 6,5 km dove saranno stilate le classifiche di tutte le categorie FIDAL: assoluti, M35, M40, M45, M50, M55, M60, F35, F40, F45, F50, F55. Al termine, la Premiazione dei primi tre classificati per categoria ed una degustazione di prodotti tipici locali e di vino.

Per ricevere tutte le informazioni sul 2° Trofeo Regionale Siciliano Parent Project Onlus “ Una Corsa per la Ricerca”, contattare il numero 3294435829.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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