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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Le linee guida verranno diffuse in tutte le scuole della Provincia

L’annuncio che tutti auspicavano è arrivato ieri nel corso di una conferenza stampa a Palazzo Valentini, a darlo è stato l’Assessore alle Politiche sociali della Provincia di Roma Claudio Cecchini. “Dobbiamo avviare al più presto – ha detto -  un Protocollo tra la Provincia e Parent Project Onlus che consentirà di diffondere le Linee Guida sull’integrazione scolastica nella distrofia muscolare Duchenne/Becker, nelle scuole e nei Comuni dell’intera provincia.” E così ecco che è stata chiaramente esplicitata la volontà di sostenere il lavoro di Parent Project Onlus e mettere a disposizione tutte le risorse necessarie per favorire la cultura dell’accoglienza nelle scuole cominciando con l’inserimento di una parte del documento nelle Linee Guida dedicate dell'integrazione scolastica degli alunni disabili nella provincia di Roma che verranno prodotte nelle prossime settimane.
“L’auspicio - ha concluso l’Assessore - è che questa collaborazione diventi un modello operativo per tutte le province e le regioni italiane che possono diffondere le preziose informazioni in modo capillare.”
Un impegno a diffondere il lavoro fatto dall’associazione, è stato espresso anche da Adriana Bizzarri responsabile del settore Scuola di Cittadinanzattiva che ha ricordato l’impegno in ambito scolastico e proposto che le Linee Guida, vengano distribuite a 5000 scuole, in occasione della Giornata Nazionale sulla sicurezza. Raffaela Milano, responsabile Progetti Italia - Europa di Save the Children Italia Onlus, ha invece sottolineato il ruolo della scuola che ha un valore educativo fondamentale ed è chiamata a fare ogni sforzo possibile per garantire, a tutti, l’inclusione sociale. La Milano ha infine voluto ricordate che i diritti sono frontiere mobili e possono essere a rischio anche quando li si considera come acquisiti.
L’importante documento, prodotto al termine del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” finanziato dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, potrà essere utilizzato come modello anche per altre disabilità, è stato realizzato per far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico, che può essere favorita attraverso una fattiva collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario, e rendere disponibili le conoscenze acquisite dalle associazioni di pazienti che lavorano per garantire loro, il diritto all’inserimento sociale. Tutta la documentazione potrà essere scaricata dal sito www.parentproject.it

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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