BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Da Aprile a Ottobre Lorenzo Tiveron, campione triveneto moto GP correrà per il campionato italiano e il campionato triveneto per sensibilizzare e aiutare a raccogliere fondi a favore di Parent Project, per finanziare la ricerca e sostenere le famiglie con bambini affetti da Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
“Il motivo che mi ha portato con grande onore e piacere a correre con i colori di Parent Project è l'amicizia che mi lega a Stefano, caro amico e genitore di un bimbo affetto dalla Duchenne. Il mio obiettivo è quello di aiutare a diffondere la conoscenza di questa malattia e dell'associazione di cui fa parte Stefano, impegnata da molti anni anche alla raccolta fondi per finanziare la sperimentazione di nuove cure che rallentino il degenerare della malattia. Spero quindi, con la visibilità che potrò dare nelle varie manifestazioni motoristiche a cui parteciperò, di raccogliere fondi e aiutare Parent Project a raggiungere questo importante traguardo.”

Qui di seguito il calendario delle gare del campionato Gran Prix 125 gp a cui partecipa Lorenzo Tiveron:

13 aprile: Misano Adriatico
1 giugno: Vallelunga
6 luglio: Mugello
7 settembre: Imola
5 ottobre: Mugello

Qui di seguito le due tappe extra per il campionato Triveneto in concomitanza con la coppa Alpeadria:

4 maggio: Adria
15 giugno: Rijeka (in Croazia)

Per maggiori informazioni sul campionato clicca qui.

Qualche cenno biografico su Lorenzo Tiveron

Ha 23 anni, vive a Silea (TV). Appassionato di moto e di meccanica sin dall’infanzia, ha potuto cominciare a correre solo nel 2008 quando ha iniziato a lavorare: qualche gara nel trofeo Honda 125 GP nei due anni successivi e, nonostante lo scarso allenamento e una moto ancora da conoscere, ha sempre mostrato grande impegno e un profondo senso di sfida personale.

Nel 2011 riesce a partecipare al campionato completo, i tempi migliorano e, a fine anno, conclude il trofeo Honda in 13° posizione. Trattandosi di un campionato fatto su una moto preparata artigianalmente 'in garage', ne  ricava una grandissima soddisfazione.

Nel 2012 riesce ancora a migliorare, e sempre nello stesso trofeo si classifica al 6° posto; successivamente partecipa al campionato Triveneto 125 GP e conquista la 3° posizione.

La voglia di migliorarsi aumenta, così come gli allenamenti, il tempo e le conoscenze tecniche per la preparazione della moto. Con l’arrivo di uno sponsor nel 2013 conclude il trofeo GP 125 al 4° posto ma soprattutto vince il campionato triveneto di classe. Una grandissima soddisfazione, che considera un punto di partenza per continuare a superarsi nel futuro.

Con grandissimo orgoglio a partire dal 2014 sulle carene della sua moto, oltre a sponsor e numeri, compare un adesivo molto importante, quello di Parent Project Onlus.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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