BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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Venerdì 14 marzo, alle ore 11:00, presso la Sala del Consiglio del Municipio III (Genova) verrà inaugurato il centro di ascolto Duchenne Regione Liguria. Durante l'incontro verranno presentate le attività che l'associazione Parent Project e il centro di ascolto svolgono in Liguria nell'ambito dell'assistenza alle famiglie con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in collaborazione con le reti del terzo settore.

Segue programma dell'incontro e intervista a Virginia Bizzari, referente del Centro di ascolto Duchenne, Regione Liguria.

Programma dell'inaugurazione

11.00/11.05

Arch. Massimo Ferrante

presidente municipio Bassa Val Bisagno

saluti

11.05/11.10

Dott. Filippo Buccella

presidente Parent Project Onlus

saluti e ringraziamenti

11.10/11.20

Prof. Carlo Minetti

primario U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini

Dott. Claudio Bruno

U.O. Malattie Muscolari e Neurovegetative Istituto G. Gaslini

Ruolo e attività di Parent Project Onlus a fianco di famiglie e medici

11.20/11.30

Dott.ssa Maria Romana Dellepiane

Direttore Sanitario Distretto 12 Valtrebbia/Valbisagno ASL 3

Malattie rare e rete dei servizi territoriali

11.30/11.40

Prof. Dino Castiglioni

MIUR - Ufficio scolastico regionale, politiche formative e diritto allo studio

Disabilità e scuola: focus sui Bisogni Educativi Speciali

11.40/11.50

Rita Hervatin

coordinatore regionale Tribunale Diritti del Malato

Il ruolo del Tribunale dei diritti del Malato

11.50/12.00

Dott.ssa Cristina Lodi

Consigliere Comunale Presidente della Commissione Welfare del Comune di Genova

12.00/12.10

Dott.ssa Tiziana D'Auria

Coordinatore nazionale CAD Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus

La presenza del CAD a livello locale e sviluppo 2014

12.10/12.20

Sara Magliano racconta…

La voce delle famiglie

12.20/12.30

Dott.ssa Virginia Bizzarri

CAD Liguria - Centro di Ascolto Duchenne, Parent Project Onlus

Audit Civico e programma delle attività sul territorio nel 2014

12.30/13.00

Aperitivo

La platea: Assessori regione e comune Liguria, ASL 3, Ufficio scolastico regionale, Tribunale diritti del Malato - Liguria, Volontari PA Volontari del soccorso, Associazioni del territorio - FISH, UILDM sez. Genova, Consulta regionale Malattie rare, Sportello Regionale Malattie Rare, Municipio Bassa Val Bisanzio – Presidente Ferrante e uff. manifestazioni, Ospedale Gaslini, Parent Project Onlus (Presidente, Responsabile Nazionale CAD, Responsabile CAD Liguria) Azienda Servizi alla Persona Emanuele Brignole, Famiglie Liguria - Toscana - Emilia Romagna.

Intervista a Virginia Bizzarri

Qual è la tua formazione, cos'è il Cad, quali sono gli ambiti di intervento e come lavorate? Sono psicologa psicoterapeuta, e sono referente del Centro di Ascolto della Liguria che ha recente vita perché è stato aperto il 16 ottobre 2013 per coprire le esigenze delle famiglie della Liguria e successivamente anche della Toscana e dell’Emilia, territori che afferiscono al centro di ascolto della Liguria.

Gli ambiti di intervento sono poliedrici. Essendo un Cad ex novo, in un territorio in cui non c’era nessun riferimento, la nostra attività riguarda sia l’assistenza alle famiglie, sia la costruzione di una rete con Asl, Enti, Fondazioni, Associazioni di volontariato del territorio, alfine di creare una struttura con cui collaborare e poter poi assistere e aiutare a 360 gradi, per quanto possibile, le famiglie e i loro bambini.

Il contatto con le famiglie come avviene? Nonostante il Centro di ascolto sia operativo da poco c’è già un modus operandi strutturato con l’ospedale Gaslini e quindi le famiglie nuove vengono inviate dal dipartimento di malattie neuromuscolari dell’ospedale; per quelle già presenti, si è trattato di accoglierle per la prima volta.

La collaborazione tra Assistente Sociale e Psicologo e Fundraiser come è strutturata? Le attività del Centro di Ascolto sono molteplici, tra cui quella della realizzazione di eventi per la raccolta fondi. Per Natale infatti ho realizzato un pranzo con le famiglie in Toscana e uno a Genova. In questi casi è stato necessario l’ausilio e la guida di un fundraiser per costruire al meglio, in maniera più funzionale ed efficace possibile, questi eventi. Il prossimo è previsto per il 14 marzo, inaugurazione ufficiale del centro di ascolto della Liguria, che è operativo da ottobre ma non è stato ancora battezzato. Dopo questo evento, organizzeremo un convegno scientifico ad aprile.

Con quante famiglie sei entrata in contatto e quante nuove famiglie sono entrare in Parent Project? Per ora sono 5 le famiglie che c’erano sul territorio, a cui se n’è aggiunta una nuova. Chiaramente la mia presenza all’interno dell’Ospedale Gaslini fa sì che io sia un punto di riferimento importante anche per altre regioni, Lombardia, Emilia, ecc., infatti in questi pochi mesi ho incontrato tantissime famiglie che non erano in contatto con Parent Project; su una ventina con cui sono stata in contatto, 3 si sono già iscritte in Parent Project.

Centro di Ascolto Duchenne

Il Centro Ascolto Duchenne nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project Onlus, associazione fondata da genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker (DMD/BMD).

Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento sociosanitario integrato utile a garantire una presa in carico adeguata alle diverse esigenze. Inoltre, la mancanza di protocolli terapeutici, l’assenza di dati certi di prevalenza della patologia o la diversa interpretazione  della normativa, non consentono agli enti preposti quali Aziende Sanitarie, Ospedali, Centri di Riferimento, di intervenire su tutto il territorio nazionale, in modo uniforme.

Per far fronte agli squilibri che derivano da questa situazione, il Centro Ascolto Duchenne si occupa di organizzare programmi di formazione, produrre e diffondere materiale informativo specifico, provvedere alla formazione di gruppi di interesse specifici, ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie e aggiornare un database che in questianni è diventato uno strumento indispensabile per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia e fornire aggiornamenti alle famiglie, all’equipe multidisciplinare e ai ricercatori.

L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.

Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.

Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari
, il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito sociosanitario grazie ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Questa importante attività ha consentito di sviluppare una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, al fine di promuovere e garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.

Grazie a questo lavoro, sono nati nuovi servizi dedicati alle famiglie e sono stati pubblicati documenti specifici sul tema dell’integrazione scolastica e della percezione della disabilità nelle famiglie di Parent Project Onlus.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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