BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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Riportiamo l’intervista al Prof Pier Lorenzo Puri pubblicata su Galileo da Tiziana Moriconi

Perché la distrofia di Duchenne, malattia degenerativa causata dalla mancanza della proteina distrofina, dovuta ad un difetto genetico, può evolversi in maniera differente nei pazienti, con una progressione più o meno veloce? Il motivo potrebbe essere in quello che si chiama ‘profilo epigenetico’ del paziente, quell’insieme di meccanismi che regolano l’espressione dei geni, su cui influiscono i fattori ambientali. Anche di questo si è parlato all’ultima convention di Telethon a Riva del Garda. E’ qui che Tiziana Moriconi, giornalista di Galileo, ha incontrato ed intervistato Pier Lorenzo Puri, direttore dei laboratori del Dulbecco Telethon Institute alla Fondazione Santa Lucia-Ebri di Roma e professore associato al Sanford-Burnham Medical Research Institute di La Jolla, in California.

“Abbiamo compreso uno dei meccanismi chiave innescato dalla mancanza della distrofina, e abbiamo trovato un modo con cui modularlo – ha detto pure alla giornalista di Galileo -  Ora stiamo sperimentando sui topi dei ‘farmaci epigenetici’ che sembrano riuscire a congelare i sintomi della malattia ai primi stadi”. Per leggere l’intervista completa clicca qui.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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