BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
12 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
8 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
9 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Pietro Papa è un ragazzo affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Qualche tempo fa aveva lanciato un appello sul quotidiano "Ottopagine" in cui spiegava di aver bisogno di un sostegno economico per sottoporsi ad una visita medica in Lombardia.
Il 9 novembre scorso lo stesso Pietro ha dichiarato: "Su Ottopagine ho lanciato l'appello. Ebbene, ho trovato ben due enti benefici disposti ad accompagnarmi gratuitamente, quindi il problema è risolto. Non ho parole per descrivere la mia gioia".

Pietro grazie al sostegno che gli è stato offerto da "Africa Mission" e da "Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare" , ha potuto raggiungere il comune di Costa Masnaga (in provincia di Lecco), per regolare il respiratore a cui resta attaccato 24 ore su 24 e che gli permette, di fatto, la sopravvivenza.

Il 17 novembre scorso è rientrato a casa e ha spiegato che, senza l'aiuto economico offertogli non sarebbe stato in grado di sostenere le spese per il viaggio dal suo paese d'origine, Moiano (in provincia di Benevento) fino in Lombardia. Egli, infatti, vivendo attaccato ad un respiratore non può viaggiare con i mezzi comuni e le spese per il noleggio di mezzi specifici sono molto elevate. Senza contare che, come a volte accade, le Istituzioni non sono in grado di assicurare un aiuto reale e continuativo ai malati.

Pietro ha voluto ringraziare così chi gli ha permesso questo viaggio: "Non ho mai creduto ai miracoli e le grazie divine. I veri miracoli si creano dagli esseri umani, dotati di cuori e menti grandi e aperte, capaci solo di bontà e di innovazioni. In questi pochissimi miracoli terreni pongo sempre la mia fiducia che a volte viene ricompensata alla grande, come in questo giorno splendido".

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni