BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
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Realizzato grazie alla rete TREAT-NMD è oggi uno strumento fondamentale per la valutazione delle nuove tecnologie

La rete mondiale per le malattie muscolari TREAT-NMD è da sempre in prima linea per sostenere lo sviluppo di nuove terapie promettenti e per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Grazie alla rete è stato costituito un registro dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, che ora raccoglie le informazioni di più di 13.500 pazienti provenienti da 13 diversi Paesi.

Le informazioni, raccolte con una metodica standardizzata e condivisa, permettono ora a medici e ricercatori di disporre di uno strumento preziosissimo per la valutazione delle nuove tecnologie.

Un articolo recentemente pubblicato sulla rivista Human Mutation descrive nel dettaglio com’è stata possibile la realizzazione dei registri nazionali, che hanno reso possibile la valutazione di tecniche innovative come l’exon skipping.

La realizzazione di questi singoli registri nazionali, creati con modalità standardizzate, ha di fatto reso disponibile un registro globale dei pazienti Duchenne.

Trattandosi di una patologia rara, il vantaggio di avere a disposizione un grande quantitativo di dati clinici è enorme. Tali dati possono essere utilizzati non solo per lo sviluppo di nuove terapie ma anche per migliorare le politiche socio sanitarie nazionali dedicata all’assistenza di questi pazienti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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