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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Con le sue imprese sostiene Parent Project Onlus

Percorrere quattromila chilometri in bicicletta per sostenere la ricerca scientifica: questa è l’impresa di Alessandro Da Lio, escursionista veneto famoso per le sue imprese in solitaria, che ha deciso di coprire il percorso da Capo Nord alla laguna di Venezia in sedici giorni, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
Al traguardo, domenica 4 agosto, ad attenderlo il suo tifoso numero uno: il piccolo Anton Mussi, di 11 anni, affetto dalla grave patologia. Anton, con la sua famiglia, è un membro dell’Associazione “Parent Project” che si occupa di fornire sostegno ai malati di DMD e ai loro cari.

Anton è di origine russa ed è arrivato nel nostro Paese a soli 3 anni. Cammina con difficoltà a causa della malattia, contro cui ogni giorno deve combattere e queste sono le parole della mamma Ialina Vinci: “Un tempo, i bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne avevano una aspettativa di vita di sedici anni. Oggi – spiega Ialina ai microfoni della Tribuna di Treviso - molto di più. Non c'è però al momento una vera cura, nonostante le ricerche promettenti, ma solo terapie che aiutano i pazienti a migliorare le loro condizioni di vita”.

Ed è questo il motivo per cui Da Lio ha deciso di correre, dedicando la sua impresa “al piccolo amico Anton e a tutti i piccoli pazienti che, ogni giorno, devono affrontare i problemi legati alla grave malattia rara”.

Insomma, l’importante è raccogliere finanziamenti a sostegno della ricerca, l’importante è trovare una cura. Non è la prima volta che il biker s’impegna a questo scopo. A Giugno aveva già partecipato ad un tour ciclistico sulle Dolomiti, occasione in cui si sono raccolti ben 250 mila euro. Proprio in quell’occasione era avvenuto l’incontro con la famiglia di Anton.

Il motto del ciclista: "Quando hai un obiettivo, la distanza è solo un numero".

Per seguire le imprese di Alessandro Da Lio potete visitare il suo sito http://www.alessandrodalio.com/.
Per saperne di più su Parent Project Onlus clicca qui http://parentproject.org/italia/.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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