Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Con le sue imprese sostiene Parent Project Onlus

Percorrere quattromila chilometri in bicicletta per sostenere la ricerca scientifica: questa è l’impresa di Alessandro Da Lio, escursionista veneto famoso per le sue imprese in solitaria, che ha deciso di coprire il percorso da Capo Nord alla laguna di Venezia in sedici giorni, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
Al traguardo, domenica 4 agosto, ad attenderlo il suo tifoso numero uno: il piccolo Anton Mussi, di 11 anni, affetto dalla grave patologia. Anton, con la sua famiglia, è un membro dell’Associazione “Parent Project” che si occupa di fornire sostegno ai malati di DMD e ai loro cari.

Anton è di origine russa ed è arrivato nel nostro Paese a soli 3 anni. Cammina con difficoltà a causa della malattia, contro cui ogni giorno deve combattere e queste sono le parole della mamma Ialina Vinci: “Un tempo, i bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne avevano una aspettativa di vita di sedici anni. Oggi – spiega Ialina ai microfoni della Tribuna di Treviso - molto di più. Non c'è però al momento una vera cura, nonostante le ricerche promettenti, ma solo terapie che aiutano i pazienti a migliorare le loro condizioni di vita”.

Ed è questo il motivo per cui Da Lio ha deciso di correre, dedicando la sua impresa “al piccolo amico Anton e a tutti i piccoli pazienti che, ogni giorno, devono affrontare i problemi legati alla grave malattia rara”.

Insomma, l’importante è raccogliere finanziamenti a sostegno della ricerca, l’importante è trovare una cura. Non è la prima volta che il biker s’impegna a questo scopo. A Giugno aveva già partecipato ad un tour ciclistico sulle Dolomiti, occasione in cui si sono raccolti ben 250 mila euro. Proprio in quell’occasione era avvenuto l’incontro con la famiglia di Anton.

Il motto del ciclista: "Quando hai un obiettivo, la distanza è solo un numero".

Per seguire le imprese di Alessandro Da Lio potete visitare il suo sito http://www.alessandrodalio.com/.
Per saperne di più su Parent Project Onlus clicca qui http://parentproject.org/italia/.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni