BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

Con le sue imprese sostiene Parent Project Onlus

Percorrere quattromila chilometri in bicicletta per sostenere la ricerca scientifica: questa è l’impresa di Alessandro Da Lio, escursionista veneto famoso per le sue imprese in solitaria, che ha deciso di coprire il percorso da Capo Nord alla laguna di Venezia in sedici giorni, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
Al traguardo, domenica 4 agosto, ad attenderlo il suo tifoso numero uno: il piccolo Anton Mussi, di 11 anni, affetto dalla grave patologia. Anton, con la sua famiglia, è un membro dell’Associazione “Parent Project” che si occupa di fornire sostegno ai malati di DMD e ai loro cari.

Anton è di origine russa ed è arrivato nel nostro Paese a soli 3 anni. Cammina con difficoltà a causa della malattia, contro cui ogni giorno deve combattere e queste sono le parole della mamma Ialina Vinci: “Un tempo, i bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne avevano una aspettativa di vita di sedici anni. Oggi – spiega Ialina ai microfoni della Tribuna di Treviso - molto di più. Non c'è però al momento una vera cura, nonostante le ricerche promettenti, ma solo terapie che aiutano i pazienti a migliorare le loro condizioni di vita”.

Ed è questo il motivo per cui Da Lio ha deciso di correre, dedicando la sua impresa “al piccolo amico Anton e a tutti i piccoli pazienti che, ogni giorno, devono affrontare i problemi legati alla grave malattia rara”.

Insomma, l’importante è raccogliere finanziamenti a sostegno della ricerca, l’importante è trovare una cura. Non è la prima volta che il biker s’impegna a questo scopo. A Giugno aveva già partecipato ad un tour ciclistico sulle Dolomiti, occasione in cui si sono raccolti ben 250 mila euro. Proprio in quell’occasione era avvenuto l’incontro con la famiglia di Anton.

Il motto del ciclista: "Quando hai un obiettivo, la distanza è solo un numero".

Per seguire le imprese di Alessandro Da Lio potete visitare il suo sito http://www.alessandrodalio.com/.
Per saperne di più su Parent Project Onlus clicca qui http://parentproject.org/italia/.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni