BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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Una ricerca condotta in svizzera suggerisce l’utilizzo di Tamoxifene

USA - Un farmaco utilizzato per il tumore al seno potrebbe migliorare alcuni sintomi della Distrofia di Duchenne. Lo sostiene uno studio americano, pubblicato su The American Journal of Pathology, che ha testato il farmaco su un modello animale della malattia.


I ricercatori, che hanno usato il modello murino mdx5Cv, hanno osservato che la somministrazione del farmaco per più di un anno ha comportato miglioramenti di forza muscolare e ha migliorato la struttura cardiaca. Secondo il primo autore, Olivier M. Dorchies dell'Università di Ginevra, la fibrosi cardiaca è diminuita del 50 per cento, così come è migliora la funzione muscolare globale.
Pare inoltre che il farmaco abbia migliorato i livelli di creatina chinasi plasmatica e i livelli di ERbeta2, tutti indicatori di un effetto protettivo del tamoxifene sui muscoli distrofici.
Si tratta di risultati ottenuti unicamente sul modello animale, quindi sarà necessario attendere prima di ipotizzare un eventuale uso del farmaco sui pazienti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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