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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Parent Project onlus lancia al campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”

ROMA - Valutare la qualità dell’assistenza e far emergere le eccellenze presenti sul territorio nazionale al fine di stabilire un livello standard di trattamento indispensabile per garantire una adeguata qualità della vita ai bambini e ai giovani affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker. E’ questo l’obiettivo che verrà perseguito da Parent Project onlus attraverso il primo Progetto di Audit Civico specifico per queste due rare malattie che verrà realizzato, nei prossimi tre anni, in collaborazione con Cittadinanzattiva e Associazione Italiana di Miologia (AIM). Il progetto ha naturalmente bisogno di finanziamenti, per questo da oggi si apre la campagna di raccolta fondi di Parent Projetc, che ha avuto anche sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”.

Nella prima fase di lavoro, che durerà 18 mesi, saranno coinvolti i primi 12 Centri Clinici di Riferimento, di diverse regioni italiane, che hanno aderito all’Audit Civico allo scopo di favorire una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica utile a far emergere le eccellenze e, al contempo, verificare che la presa in carico proposta, rispecchi un dato livello standard. Grazie a questo Progetto, Parent Project Onlus si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico. Analogamente, la realizzazione di un’attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi, favorirà la diffusione di conoscenze nell’ambito della malattia rara e il confronto con gli altri Centri specialistici e multidisciplinari afferenti all’AIM che potranno partecipare alla seconda fase.
L’Audit civico è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata, a partire dal 2000, da Cittadinanzattiva - CnAMC.

Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 11 al 20 febbraio 2012 si può inviare un SMS al numero 45504 da tutti i cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TeleTu per donare 2 euro.

Tra gli eventi di maggior risalto organizzati nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione di Parent Project Onlus, avrà luogo dal 17 al 19 febbraio, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la Decima Edizione della “Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker” che vedrà riuniti esperti e famiglie per parlare degli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare. Tra gli interventi più attesi, quelli dedicati ai nuovi sviluppi dell’assistenza clinica, che si svolgeranno nel pomeriggio del 18 febbraio, e quelli dedicati ai risultati ottenuti dai trial di sperimentazione in corso sull’uomo in ambito internazionale, che si svolgeranno la mattina del 19 febbraio.




 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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