BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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I tre protagonisti dell'impresa sportiva

L’impresa sportiva coinvolge tre amici romani ed è collegata a una raccolta fondi di Parent Project APS

Venerdì 15 novembre tre amici romani, Paolo Castaldi, Luca Giordani e Sergio Sinesi, sono partiti per una grande avventura su due ruote: l’obiettivo è quello di percorrere in mountain bike, in una settimana, i circa 1600 chilometri che li dividono da Berlino, raggiungendo la capitale tedesca sabato 23 novembre. La scelta del periodo non è casuale: sono stati celebrati, nei giorni scorsi, i 30 anni dalla caduta del Muro di Berlino, e i tre sportivi vorrebbero contribuire simbolicamente, con il loro viaggio, ad abbattere un altro ‘muro’, quello rappresentato dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Alla loro impresa sportiva, infatti, è collegata una raccolta fondi attiva sulla pagina Facebook di Parent Project APS, l’associazione che riunisce pazienti e genitori con figli affetti da Duchenne, patologia genetica rara che non ha ancora una cura. Chiunque lo desideri può contribuire con una donazione di importo libero; la raccolta sarà attiva ancora per un mese e mezzo. Il percorso si snoderà per le regioni più diverse, tra paesaggi emozionanti nella loro varietà: dopo le prime tappe italiane, dalla Toscana al Trentino, i tre amici passeranno in Austria, per poi attraversare una parte della Baviera, della Sassonia e del Brandeburgo, fino a raggiungere Berlino.

Chi sono i bikers

- Paolo Castaldi, 49 anni, nella vita è imprenditore e nel tempo libero ama il cicloturismo e gli sport all’aria aperta. Ha già affrontato alcune vacanze su due ruote tra Sardegna, Corsica, Toscana e Dolomiti.
- Luca Giordani, 40 anni, è maestro di mountain bike, istruttore di nuoto, assistente bagnanti e operatore in tecniche di massaggio. Ama lo sport in tutte le sue forme, specie all’aperto e gli piace viaggiare con ogni mezzo.
- Sergio Sinesi, 43 anni, è dipendente part time presso un’azienda informatica e nel resto del suo tempo si divide tra vari ruoli: tour leader per Austin Adventure, istruttore di spinning, operatore Shiatsu e maestro di mountain bike. Viaggia in bici da 13 anni e ha già visitato numerosi paesi in giro per l’Europa.

Per accompagnare virtualmente i bikers nel loro viaggio attraverso il cuore dell’Europa, sarà possibile seguire la pagina Facebook di Parent Project APS, sulla quale verranno condivisi foto e aggiornamenti.

La finalità della raccolta fondi

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

 

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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