BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Locandina del film New lives

Il documentario racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la malattia

Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l'associazione italiana di pazienti e genitori che convivono con questa patologia, è stato selezionato per partecipare a “Disorder: The Rare Disease Film Festival”, evento cinematografico dedicato al tema delle malattie rare, che si svolgerà a San Francisco (USA), al Mission Bay Conference Center, il 9 e 10 novembre 2019.

“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi Paesi (Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania e Israele), il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di distrofia muscolare di Duchenne (DMD) o di Becker (BMD), sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la DMD o la BMD, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze e aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.

Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni.

Il teaser del documentario è disponibile su YouTube.

Disorder è un nuovo festival completamente dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una malattia rara, ed è giunto alla sua seconda edizione. La precedente si è svolta nel 2017 a Boston, con una grande partecipazione di pubblico. Oltre alla proiezione di corti e documentari, il Festival includerà momenti dedicati a ricercatori che si occupano di malattie rare e ad attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.

Il Festival Disorder crede fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vite. Per questo seleziona film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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