Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Parent Project

In un portale dedicato sarà possibile informarsi su aspetti giuridici, integrazione scolastica e progettazione accessibile

Roma - È ufficialmente online “L’esperto risponde”, un nuovo servizio di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o Becker. Attraverso un apposito nuovo portale sarà possibile confrontarsi direttamente con esperti nell’ambito della progettazione accessibile, dell’integrazione scolastica e degli aspetti giuridici.

Quando si convive con una patologia complessa come la DMD o la BMD, che nel tempo conduce ad un livello crescente di disabilità motoria, sono tante le questioni pratiche da affrontare nel quotidiano, e sono tante le domande e i dubbi che si pongono i genitori o i giovani pazienti stessi, rispetto ai propri diritti o ai percorsi per facilitare l’integrazione e l’autonomia. Negli ultimi anni è raddoppiata l’aspettativa di vita ed è notevolmente migliorata la qualità della vita dei ragazzi con DMD e BMD, tanto da consentire loro di iniziare a progettare il proprio futuro e, in alcuni casi, ipotizzare percorsi di vita indipendente. Per questi motivi, le esigenze di informazione delle famiglie legate alla quotidianità si fanno sempre più diversificate. Per rispondere a questa necessità, ad integrazione dei servizi già offerti dai Centri Ascolto Duchenne di Parent Project, nasce “L’esperto risponde”.

Gli ambiti sui quali si incentrerà il servizio sono tre: la progettazione accessibile, per consulenze legate a tutto ciò che è possibile fare per adattare la propria casa nel modo migliore alle esigenze di una persona con la DMD o la BMD, nell’ottica della maggiore autonomia possibile; l’integrazione scolastica, per affiancare i genitori rispetto a dubbi e problematiche legate al mondo della scuola, contesto fondamentale per la socializzazione e il benessere di bambini e ragazzi; l’area giuridica, per aiutare famiglie e pazienti a destreggiarsi rispetto a leggi e diritti.

A curare la sezione sulla progettazione accessibile sarà Michele Marchi, architetto con un dottorato in Tecnologia dell’Architettura, autore del volume “Design for Duchenne”, Research fellow presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, consulente sui temi relativi all’accessibilità per edifici pubblici e privati. Sull’integrazione scolastica il portale si avvarrà di Giancarlo Onger, maestro di sostegno specializzato e già referente dell’area disabilità presso l’UST di Brescia, Cremona e l’USR Lombardia, con ampia esperienza in ambito formativo e sulle tematiche dell’inclusione. Infine, gli aspetti giuridici verranno curati dagli avvocati Dorodea Ciano (esperta di diritto civile e del lavoro) e Giampiero Amorelli (esperto di diritto amministrativo e civile) e dal dr. Luca Amorelli (con esperienza nei campi del diritto privato e pubblico).

Registrandosi al portale, attraverso l’apposita area di registrazione, sarà possibile pubblicare il proprio quesito all’interno della sezione Forum, scegliendo la macro area di proprio interesse. L’iniziativa rientra nell'ambito del progetto "InFormAzioni", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare ed a potenziare l’intera struttura associativa.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni