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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Le animazioni, create dall'Istituto Pasteur e da LabEx Revive, mostrano come funziona un muscolo scheletrico dal suo interno

In che modo le cellule staminali muscolari (cellule satelliti) riparano le fibre che compongono i muscoli? Per spiegare l'argomento, l’Istituto Pasteur e il LabEx Revive ci conducono all'interno dei muscoli scheletrici, con la creazione di quattro diversi video divulgativi che mostrano le differenti fasi del funzionamento dei muscoli scheletrici, dall’omeostasi al meccanismo di rigenerazione che si attiva in caso di danni occasionali o di degenerazione cronica. I video, brevi e istruttivi, possono essere visti separatamente o uno di seguito all’altro.

La prima animazione mostra la composizione del muscolo scheletrico e spiega il modo in cui avviene il movimento volontario del nostro corpo; chiarisce anche, nel dettaglio, i diversi strati che formano un muscolo scheletrico: può essere utile vedere questo video prima degli altri per capire il funzionamento delle cellule satelliti in un contesto di rigenerazione, sia nel caso di muscoli sani che in caso di traumi o patologie come le distrofie muscolari.

Nel secondo video viene mostrato come, in seguito a piccoli danni della fibra muscolare, le vicine cellule staminali muscolari quiescenti (cellule satellite) si attivino per ripristinare l'integrità dei muscoli.

La terza animazione spiega cosa accada successivamente a una grave lesione che si verifica nel muscolo scheletrico, ad esempio dopo il morso di un serpente. Le cellule staminali muscolari (cellule satelliti), si impegnano nel processo di rigenerazione. I detriti che vengono prodotti durante il meccanismo di riparo vengono rimossi dai macrofagi, e nuove fibre muscolari vengono generate all'interno della matrice di collagene delle membrane basali preesistenti.

Durante una miopatia cronica, come può accadere nel caso di distrofie muscolari, si innesca una rigenerazione continua dei muscoli. Il quarto video mostra come la maggior parte delle cellule satelliti rimanga attiva al fine di riparare il danno costante a carico delle cellule muscolari.

Lo scrittore ed editore scientifico dei video è il professor Shahragim Tajbakhsh. L'animazione è della società DEMCON Nymus3D, mentre i testi sono stati tradotti in italiano da Parent Project, l'associazione di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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