Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
About 35 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
1 day ago.

Volge a conclusione il progetto “AutoNOImia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali”, promosso da Parent Project Onlus, associazione a sostegno delle persone colpite da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) o di Becker (BMD), e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383 del 7/12/2000 Anno 2016. Il progetto, che ha coinvolto persone di tutte le regioni italiane, è durato 12 mesi.

Nonostante gli ostacoli legati alla patologia con la quale convivono - la distrofia muscolare di Duchenne e Becker - i ragazzi e i giovani adulti che fanno parte della rete di Parent Project hanno tanti interessi, passioni e talenti che il progetto ha inteso valorizzare e "mettere in circolo", rendendo i ragazzi protagonisti nel contesto delle loro comunità locali, facilitando al contempo l’inclusione e processi di cittadinanza attiva. Le attività che hanno visto protagonisti i giovani sono state numerose e variegate: chi ha scritto ed illustrato un libro, chi ha girato cortometraggi, chi ha organizzato mostre artistiche o fotografiche e chi ha contribuito alla diffusione di pratiche sportive accessibili o ha partecipato alla Milano Marathon in carrozzina. Le esperienze verranno raccolte anche in un annuario, elaborato graficamente da alcuni dei partecipanti. Intorno alle iniziative dei ragazzi si è creata una preziosa rete, composta da amici, familiari, insegnanti, istituzioni, che ha contribuito alla realizzazione e al successo del progetto.

A raccontare dell’iniziativa sarà il documentario “AutoNOImia: dietro le quinte”, che entrerà nel vivo del progetto, ritraendo tre storie in particolare, che simbolicamente rappresentano tutte le altre. Quella di Luca, Carlo e Lorenzo, giovani appassionati di cinema che si sono sperimentati come registi di un cortometraggio per sensibilizzare sul tema dell’inclusione; quella di Guglielmo, che ha scelto di cimentarsi nel baskin, sport integrato ispirato al basket, condividendo con un gruppo di coetanei la fatica degli allenamenti e l’emozione delle partite e delle trasferte; e quella di Marco e Matteo, fratelli che hanno deciso di organizzarsi per vivere autonomamente in un loro appartamento.

Il documentario è disponibile su Youtube e sarà promosso, nei prossimi mesi, attraverso la rete della comunità Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni