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Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, propone per il terzo anno la campagna nazionale di raccolta fondi 'Il Natale Goloso di Parent Project'. I panettoni, pandori e torroni di qualità artigianale forniti in collaborazione con La Casa del Dolce saranno di nuovo protagonisti di una grande maratona di dolcezza e solidarietà che impegnerà l’intera comunità Duchenne e Becker fino al Natale.

Scegliendo i prodotti del 'Natale Goloso' si contribuirà a finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara per la quale non esiste ancora una cura, oltre che a supportare le attività associative di ascolto e sostegno verso le famiglie. Panettoni, pandori e torroni verranno distribuiti in tutta Italia da famiglie e volontari. Per ordinarli è sufficiente contattare l’associazione.

Da Nord a Sud, inoltre, saranno numerosi gli eventi territoriali organizzati nel periodo natalizio: mercatini, cene, e spettacoli animeranno tante città per tutto il mese di dicembre. Il calendario aggiornato degli eventi sarà consultabile sul sito di Parent Project onlus.

Infine, è possibile scegliere di dare un contributo anche attraverso i biglietti augurali Parent Project, personalizzabili, su richiesta, per aziende o privati. Per i sostenitori amanti della tecnologia, sono disponibili anche le e-card. Il catalogo è disponibile online a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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