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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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OssMalattieRare Takeda ha ottenuto l'approvazione degli azionisti per finanziare l'acquisizione della rivale irlandese di Shire. Il colosso giapponese punta a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle #malattierare . bit.ly/2FZOUJA pic.twitter.com/3hYSMjcnSd
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OssMalattieRare Annunciati in questi giorni i risultati dello studio clinico GO29365 condotto per valutare l'impiego del farmaco nel trattamento di pazienti con #linfoma diffuso a grandi cellule B: riduzione del 66% del rischio di progressione della malattia. bit.ly/2QKdwuh pic.twitter.com/5OTz0CTIu6
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Carlo Guglielmo Vitale vive a Roma ed è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. A Carlo piace molto andare al cinema ma si trova spesso in difficoltà nel momento in cui decide di andare a vedere un film in un cinematografo che non conosce: l'accesso alle sale, infatti, spesso è solo formalmente garantito, e a Carlo, che è disabile e si sposta in sedia a rotelle, è capitato più di qualche volta di essere costretto a vedere un film in prima fila proprio sotto lo schermo. Un inconveniente che porta talvolta a cambiare programma per la serata, per evitare il disagio di venire sottoposto ad una simile discriminazione.

Per cercare di risolvere almeno in parte questa problematica, nel gennaio scorso Carlo ha deciso di avviare un progetto: creare un sito internet in cui pubblicare i dati relativi all’accessibilità delle sale cinematografiche, in particolare riguardo alla posizione della carrozzina in sala. Inizialmente l’iniziativa è partita rivolgendosi alla zona di Roma, ma ora l’obiettivo è quello di estendere questa sorta di ‘censimento’ ai cinema di tutta Italia.

Poiché è un lavoro impossibile da realizzare da solo, Carlo chiede la collaborazione di altre persone. Aiutarlo è molto semplice: è sufficiente collegarsi al sito 'Cinema a ruota libera' e compilare un semplice modulo con informazioni riguardanti in primo luogo la posizione della carrozzina in ogni sala del cinema segnalato, ed eventualmente altri dati riguardo l'accessibilità generale (un gradino iniziale, la presenza di montascale o ascensori, ecc.). A volte, infatti, basta solo un gradino troppo alto per creare un ostacolo insormontabile.

Inoltre, sul sito è presente un forum attraverso il quale è possibile avviare discussioni riguardanti non solo l'accessibilità dei cinema ma anche altri argomenti collegati, come film consigliati, eventi, ecc.

Per ulteriori informazioni sul progetto è possibile contattare Carlo via e-mail, all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., oppure tramite la pagina Facebook del progetto Cinema a ruota libera.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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