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OssMalattieRare #Parkinson , al via studio italiano per scoprire come prevenire la malattia: bit.ly/2B8t7bv #OMARinforma
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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

In occasione della XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus nel mese di febbraio, sono stati realizzati diversi documenti utili per le famiglie e per chi si occupa delle diverse problematiche relative a questa malattia rara.

Sul sito dell’associazione è possibile scaricare integralmente i Report dedicati alla ricerca di base e agli studi clinici di fase 1-2-3 e la brochure dei trial clinici aggiornata al mese di febbraio 2017.

Sul sito è possibile trovare anche le nuove Linee Guida del TreatNMD, tradotte in italiano da Parent Project Onlus, una video intervista al Dottor Andrea Marcellusi, ricercatore presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche e il Centro di Economia e Studi Internazionali dell'Università Tor Vergata, su tempi e costi del R&D di farmaci e sui costi della Duchenne e la brochure “Abbiamo a cuore le nostre donne” dedicata alle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker e scaricabile in formato pdf.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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