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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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In occasione della XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus nel mese di febbraio, sono stati realizzati diversi documenti utili per le famiglie e per chi si occupa delle diverse problematiche relative a questa malattia rara.

Sul sito dell’associazione è possibile scaricare integralmente i Report dedicati alla ricerca di base e agli studi clinici di fase 1-2-3 e la brochure dei trial clinici aggiornata al mese di febbraio 2017.

Sul sito è possibile trovare anche le nuove Linee Guida del TreatNMD, tradotte in italiano da Parent Project Onlus, una video intervista al Dottor Andrea Marcellusi, ricercatore presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche e il Centro di Economia e Studi Internazionali dell'Università Tor Vergata, su tempi e costi del R&D di farmaci e sui costi della Duchenne e la brochure “Abbiamo a cuore le nostre donne” dedicata alle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker e scaricabile in formato pdf.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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