In occasione della XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus nel mese di febbraio, sono stati realizzati diversi documenti utili per le famiglie e per chi si occupa delle diverse problematiche relative a questa malattia rara.

Sul sito dell’associazione è possibile scaricare integralmente i Report dedicati alla ricerca di base e agli studi clinici di fase 1-2-3 e la brochure dei trial clinici aggiornata al mese di febbraio 2017.

Sul sito è possibile trovare anche le nuove Linee Guida del TreatNMD, tradotte in italiano da Parent Project Onlus, una video intervista al Dottor Andrea Marcellusi, ricercatore presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche e il Centro di Economia e Studi Internazionali dell'Università Tor Vergata, su tempi e costi del R&D di farmaci e sui costi della Duchenne e la brochure “Abbiamo a cuore le nostre donne” dedicata alle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker e scaricabile in formato pdf.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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