BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Il dispositivo è parte del progetto di teleconsulenza di Parent Project onlus

Sarà consegnato oggi, nell’ambito del Quarto Campionato Nazionale di Pizza al Pomodoro ciliegino -  che si svolge fino al 14 settembre al Villaggio Stella Marina di Scoglitti, in provincia di Ragusa – il il primo saturimetro acquistato con la raccolta fondi realizzata durante gli eventi estivi., A consegnarlo nelle mani dei rappresentanti di  Parent Project Onlus sarà il presidente dell’APIS (Associazione Pizza in Sicilia), Gianni Normanno.

Questo dispositivo sanitario è parte integrante del Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”, elaborato dalla onlus per realizzare, anche in Sicilia, uno screening respiratorio necessario per prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne.
Il saturimetro, che verrà donato durante l’evento, è il dispositivo sanitario che consentirà di effettuare una misura indiretta della quantità di ossigeno presente nel sangue.
L’APIS di Vittoria anche in occasione dell’importante competizione, rinnova l’impegno a favore dell’associazione che, in occasione della serata di degustazione, sarà ospite con uno stand dove i volontari raccoglieranno fondi e daranno informazioni sulla patologia e sulle attività di Parent Project Onlus. 
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia
si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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