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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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La discinesia tardiva è un disordine di tipo neurologico che si manifesta soprattutto in età adulta e negli anziani ed ha una maggiore frequenza nelle donne. I sintomi tipici sono di tipo extrapiramidale con movimenti involontari e ripetitivi della lingua e delle labbra, ma talvolta anche degli arti. Questi movimenti si attenuano o scompaiono durante il sonno, mentre aumentano in condizioni di tensione emotiva. Sono movimenti ripetuti e ritmati tipo: succhiare, baciare, piegare le labbra, soffiare, masticare, protendere la lingua. Comuni sono anche i tic facciali e le smorfie e si possono osservare movimenti incontrollati delle dita, dei piedi ed altri movimenti insoliti. In genere questi sintomi compaiono quando la persona è in un cura da molto tempo con alcune categorie di farmaci, soprattutto bloccanti dei recettori della dopamina come gli antipsicotici o comunque farmaci con forte azione sedativa e che in genere vengono utilizzati in pazienti sottoposti a cure di tipo psichiatrico, soprattutto per schizofrenia. Interrompere la terapia, soprattutto in maniera brusca, può anche portare ad un peggioramento del sintomo che regrediscono se il farmaco viene reintrodotto. Questo tipo di discinesia viene definita tardiva perché compare dopo un’assunzione prolungata dei farmaci in questione: i sintomi compaiono infatti dopo anni e talvolta addirittura dopo la sospensione del trattamento. Solo in pochi casi si assiste alla comparsa di questi sintomi nel giro di pochi mesi dall’avvio della terapia.
Fonti e ulteriori informazioni su Orphanet



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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