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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Un team di ricercatori dell’Harvard Medical School, Massachusetts Eye and Ear, in collaborazione con gli esperti dell’Università di Creta, ha scoperto che la degenerazione maculare legata all’età (AMD), la principale causa di cecità nei paesi sviluppati, potrebbe essere trattata con farmaci ipocolesterolemizzanti, in particolare le statine. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica EBioMedicine.

Milano –  In Italia, quasi il 50% dei malati di maculopatia degenerativa legata all’età non conosce il proprio disturbo visivo e lo sottovaluta o non ammette il problema (29%) nonostante si tratti di una malattia diffusa che colpisce circa un milione di persone nel nostro Paese.
Coloro i quali decidono invece di rivolgersi con tempestività ad un medico oculista del territorio nel 29% hanno riscontrato criticità nell’accesso alle cure: liste d’attesa (29%), mancata diagnosi (17%), errata terapia (7%), disservizi (11%) ecc.

Manchester, UK – Il Manchester Royal Eye Hospital e Second Sight Medical Products, Inc. ('Second Sight' o 'l’Azienda'), annunciano oggi che sono entusiasti dei primi test condotti su un paziente affetto da degenerazione maculare secca legata all’età (AMD/DMLE) che per primo al mondo ha ricevuto 'l’occhio bionico' Argus II.  
Paulo Stanga, Consulente Oftalmologo e Chirurgo Vetroretinico al Manchester Royal Eye Hospital e Professore di Oftalmologia e Rigenerazione Retinica all’Università di Manchester, ha detto che i primi test sull’80enne Ray Flynn, hanno dimostrato come abbia percezione della visione centrale per la prima volta da molti anni.
Accendendo il Sistema Argus II, Ray Flynn è in grado di distinguere la sagoma delle persone e degli oggetti persino se i suoi occhi restano chiusi, questo prova che non sta usando nulla di ciò che rimane della sua visione naturale per identificare le forme e i contorni.

Sono 65 mila i pazienti affetti da maculopatia che potrebbero rischiare la cecità, per colpa del mancato accesso alle cure e dei limiti posti agli oculisti nel praticare il trattamento antivitreale.

E’ disponibile da alcuni giorni in Nord America e Australia un’app per supportare gli oculisti nella diagnosi della maculopatia. Il progetto da cui nasce è frutto di una stretta collaborazione tra Italia e Stati Uniti, alla quale ha preso parte il dott. Luca Avoni, medico chirurgo oculista, che ha collaborato con un’equipe di ricercatori americani al fine di trasformare in app mobile i contenuti di un ricerca promossa dal Governo degli Stati Uniti e apparsa sulla rivista Ophthalmology.

Il 3 novembre partirà la Campagna “Non perdiamoci la vista”.

L'iniziativa promossa dalla IAPB Italia onlus (Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità), in collaborazione con Novartis, permetterà ai cittadini di ricevere informazioni sulle maculopatie, in particolare sulla Degenerazione Maculare Legata all’Età, e di effettuare un controllo oculistico gratuito per accertare il rischio di insorgenza della patologia.

Le prime regioni che prenderanno parte alla Campagna saranno Lombardia, Lazio e Sicilia, ma "Non perdiamoci la vista" proseguirà poi in tutta Italia nel corso del 2015.

“Per IAPB Italia onlus sono tre le priorità oggi nella lotta alla cecità evitabile – ha affermato Giuseppe Castronovo, Presidente della Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – prevenzione primaria, ovvero informazione e sensibilizzazione, prevenzione secondaria, cioè screening, diagnosi precoce e rapido accesso alle terapie, e prevenzione terziaria, ovvero riabilitazione visiva.

Nel nostro Pese è sorta una nuova filiale dell’azienda farmaceutica giapponese Santen. L’annuncio è stato dato recentemente dalla stessa società, che è principalmente impegnata nella ricerca su farmaci rivolti al trattamento del glaucoma. Da oltre 120 anni, la società farmaceutica giapponese Santen Pharmaceutical si dedica ai farmaci per la cura dell’occhio ed è presente in 50 Paesi.

Leggi la notizia completa su Pharmastar.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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