Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Il nuovo trattamento prevede il dosaggio a mesi alterni dopo una fase di carico di tre iniezioni mensili

Berlino, 27 Novembre 2012 – Bayer HealthCare ha annunciato quest’oggi che EYLEA® (soluzione di aflibercept per iniezione), noto anche nella letteratura scientifica come VEGF Trap-Eye, è stato approvato dalla Commissione Europea per il trattamento dei pazienti affetti dalla forma umida di Degenerazione Maculare Senile alla dose raccomandata di 2 milligrammi (mg).

Il farmaco viene somministrato con inizezione intraoculare

Berlino– VEGF Trap-Eye (aflibercept per iniezione oftalmica) di Bayer HealthCare è stato raccomandato per essere approvato dal European Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) per il trattamento dei pazienti affetti da degenerazione maculare legata all’età, nella forma umida. La decisione della Commissione Europea è attesa nel quarto trimestre 2012.

Ricercatori degli Istituti di Biochimica e Biochimica Clinica e di Oftalmologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno individuato un nuovo meccanismo patogenetico che spiega la disfunzione retinica propria della malattia

I ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno scoperto un processo chiave della maculopatia degenerativa senile (AMD), principale causa di ipovisione e cecità nel mondo. Gli esperti hanno compreso come le varianti genetiche (mutazioni) del gene CFH, inibitore della “cascata infiammatoria”, possano influenzare negativamente le proprietà elettriche dei “coni”, una delle due famiglie di cellule che costituiscono la retina.

Bayer  ha reso noto che entro la seconda metà del 2012 invierà all’Ema la domanda di registrazione per aflibercept (VEGF Trap-Eye) per la cura dell’edema maculare come conseguenza dell’occlusione della vena centrale della retina (RVO).
Negli Stati Uniti la domanda per l’approvazione del medicinale e per questa precisa indicazione di trattamento è già stata depositata, mentre il farmaco ha già ottenuto l’approvazione della FDA (Food and Drug Administration) per la terapia della degenerazione maculare senile essudativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni