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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Il nuovo trattamento prevede il dosaggio a mesi alterni dopo una fase di carico di tre iniezioni mensili

Berlino, 27 Novembre 2012 – Bayer HealthCare ha annunciato quest’oggi che EYLEA® (soluzione di aflibercept per iniezione), noto anche nella letteratura scientifica come VEGF Trap-Eye, è stato approvato dalla Commissione Europea per il trattamento dei pazienti affetti dalla forma umida di Degenerazione Maculare Senile alla dose raccomandata di 2 milligrammi (mg).

Il farmaco viene somministrato con inizezione intraoculare

Berlino– VEGF Trap-Eye (aflibercept per iniezione oftalmica) di Bayer HealthCare è stato raccomandato per essere approvato dal European Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) per il trattamento dei pazienti affetti da degenerazione maculare legata all’età, nella forma umida. La decisione della Commissione Europea è attesa nel quarto trimestre 2012.

Ricercatori degli Istituti di Biochimica e Biochimica Clinica e di Oftalmologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno individuato un nuovo meccanismo patogenetico che spiega la disfunzione retinica propria della malattia

I ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno scoperto un processo chiave della maculopatia degenerativa senile (AMD), principale causa di ipovisione e cecità nel mondo. Gli esperti hanno compreso come le varianti genetiche (mutazioni) del gene CFH, inibitore della “cascata infiammatoria”, possano influenzare negativamente le proprietà elettriche dei “coni”, una delle due famiglie di cellule che costituiscono la retina.

Bayer  ha reso noto che entro la seconda metà del 2012 invierà all’Ema la domanda di registrazione per aflibercept (VEGF Trap-Eye) per la cura dell’edema maculare come conseguenza dell’occlusione della vena centrale della retina (RVO).
Negli Stati Uniti la domanda per l’approvazione del medicinale e per questa precisa indicazione di trattamento è già stata depositata, mentre il farmaco ha già ottenuto l’approvazione della FDA (Food and Drug Administration) per la terapia della degenerazione maculare senile essudativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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