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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Secondo un articolo pubblicato sulla rivista specializzata Neuron e riportato su Le Scienze i ricercatori dell'Università della California (Berkeley) avrebbero individuato un nuovo composto chimico capace di conferire ad alcune cellule della retina la stessa funzionalità dei fotorecettori.
La retina è uno strato costitutivo dell'occhio formato da tre strati di cellule nervose; nello strato più esterno rispetto al centro del globo oculare sono localizzati i fotorecettori ( i coni deputati alla  visione diurna e i bastoncelli a quella notturna). Nello strato più interno, invece,  sono localizzate le cellule gangliari, che trasformano lo stimolo luminoso in segnale nervoso, in modo da poterne mediare il trasporto al Sistema Nervoso Centrale (encefalo).

Il 10 marzo scorso, a Pescara, è stato conferito il premio Ethic Award all'oftalmologo Benedetto Falsini, il quale si occupa di malattie oculari e, in particolare, di scoprire come rallentare le malattie causa di cecità. Secondo i suoi studi lo zafferano abruzzese mostrerebbe importanti potenzialità in questo senso e non è il solo ad aver considerato promettenti i risultati ottenuti. Infatti la ricerca, ancora in corso, ha ottenuto il finanziamento di Telethon.
La cerimonia di consegna degli Ethic Award è avvenuta nell'ambito dell'Oscar Pomilio Forum 2014, incontro che ha per tema l'etica al servizio dello sviluppo economico.

Genova - Specialisti ed esperti si sono riuniti venerdì 13 dicembre presso il Salone Congressi dell'Ospedale Galliera, per un approfondimento su diagnosi e terapia della maculopatia.
“La patologia– spiega Carlo Mosci, Direttore della S.C. Oculistica Oncologica e responsabile scientifico del convegno – colpisce la retina dell'occhio comportando gravi limitazioni della funzione visiva. Ne esistono di due tipi quella senile, cioè legata all'età, e quella da diabete. La maculopatia colpisce indifferentemente maschi e femmine ed è considerata come una delle principali cause di cecità nei paesi occidentali. La persona – continua Mosci - si accorge della malattia soprattutto durante la lettura o al computer dove si verificano difficoltà nuove e soprattutto dove viene percepita una visione "ondulata" dello scritto”.

Nella città di Treviso opera un centro d’eccellenza per la diagnosi e il trattamento delle patologie oculari. Si tratta della Divisione Oculistica dell’Ospedale  Ca'Foncello, che nel mese di ottobre 2013 partecipa a un'iniziativa di prevenzione e cura promossa da Federottica:   una visita di controllo gratuita, che si svolgerà presso i 40 ottici che aderiscono all'iniziativa. Gli adulti potranno sottoporsi anche al test di Amsler, al fine di diagnosticare forme di maculopatia legate all’età. In caso di un riscontro patologico si potrà fare riferimento all’Ospedale  Ca'Foncello per iniziare una cura.

[ATTENZIONE, SI TRATTA DI UN'INIZIATIVA DI OTTOBRE 2013, ORA NON PIU' ATTIVA.]

Per Vedere Fatti Vedere onlus lancia una nuova campagna di prevenzione di questa grave malattia oculare, prima causa di cecità e ipovisione nel nostro paese, e denuncia la drammatica situazione di oltre centomila pazienti che non riescono ad avere accesso alle cure e rischiano di perdere la vista

La Degenerazione Maculare Senile DMS, anche chiamata DMLE (degenerazione maculare legata all’età) o AMD in inglese, è una malattia oculare molto grave che oggi rappresenta la prima causa di cecità e ipovisione nei paesi industrializzati. Si calcola che in Italia attualmente ne soffrano 1 milione di persone e l’aumento della vita media sta determinando una diffusione sempre maggiore di questa malattia. E’ una vera e propria emergenza sanitaria e sociale, visti gli alti costi che questa patologia comporta sul Sistema Sanitario Nazionale e sulla società.

E’ stata l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) a stabilire che bevacizumab (farmaco commercializzato con il nome Avastin) è indispensabile per la vista in condizioni di danno della macula.
L’Oms ha quindi tolto dall’imbarazzo AIFA e la Società Oftalmologica Italiana (SOI), che non riuscivano ad accordarsi sulla scelta tra bevacizumab e ranibizumab (meglio conosciuto come Lucentis), come terapia di prima linea per la maculopatia.

Annunciata l'alleanza tra AMD Italia Onlus e Federanziani: insieme per la prevenzione della disabilità visiva
L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Senato e il contributo non condizionato di Bayer

La Degenerazione Maculare Senile (AMD – Age related Macular Degeneration) è una patologia legata all’invecchiamento ed è la principale causa di riduzione visiva nei soggetti con età superiore ai 65 anni. In Italia colpisce circa 1 milione di persone, ma il 75% della popolazione a rischio non conosce questo problema.
Si tratta di una patologia che induce una minore autosufficienza e un maggior isolamento in un’ampia fascia della popolazione con conseguenti problematiche individuali e sociali il cui peso è destinato ad aumentare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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