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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Presentati al congresso ARVO 2014 (Association for Research in Vision and Ophthalmology) i dati recenti relativi a ranibizumab (approvato nel giugno 2006) e riguardanti le cinque indicazioni per le quali ranibizumab è stato approvato ovvero degenerazione maculare senile essudativa (wAMD), edema maculare diabetico (DME), edema maculare secondario ad occlusione venosa retinica centrale (CRVO) e di branca (BRVO) e neovascolarizzazione coroideale secondaria a miopia patologica (mCNV). I dati sottolineano nuovamente il profilo di efficacia e sicurezza del trattamento, profilo derivato sia dagli studi clinici registrativi sia dagli studi osservazionali condotti nel mondo reale.

Patrizia racconta la sua odissea per trovare la cura per il suo papà

L'associazione 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS ha diramato un comunicato stampa che riportiamo di seguito: "Dopo l’esplosione del caso Avastin/Lucentis su giornali e TV, diversi pazienti hanno voluto condividere con 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS la loro esperienza, soprattutto riguardo alle terapie intravitreali. Alcuni hanno voluto comunicare la loro soddisfazione e gratitudine per essere stati sempre curati con attenzione e tempestività.

E' stato pubblicato su Journal of Neuroscience lo studio, condotto dai ricercatori della Emory University di Atalanta, che individuerebbe nell'attività fisica e in particolare nell'esercizio aerobico una nuova strategia terapeutica per la cura della degenerazione maculare della retina, una delle cause maggiori di cecità nella terza età.
Secondo lo studio l’esercizio aerobico sarebbe in grado di rallentare il processo degenerativo a carico della retina e quindi di posticipare l'insorgenza di cecità. Non sono però ancora chiari i meccanismi alla base di questo processo.

Nel polo oftalmologico dell'Ospedale San Martino di Genova è disponibile uno strumento di ultima generazione: un laser molto sofisticato, in grado di utilizzare una lunghezza d’onda particolarmente adatta a curare molte patologie a carico della macula (maculopatie)
“Il laser è stato fornito gratuitamente dalla Fondazione Macula”- come spiegato dal presidente della fondazione Felice Cardillo Piccolino- “nell’ambito delle attività di sostegno alla prevenzione e cura a favore dei pazienti affetti da malattie retiniche su cui la Fondazione è impegnata”.

La Gazzetta Ufficiale n°76, pubblicata il giorno 1 aprile 2014, ufficializza la classe di rimborsabilità H/osp per Eylea (aflibercept), con l’indicazione per il trattamento della forma essudativa di Degenerazione Maculare Legata all’Età. Si tratta della classe dei farmaci ospedalieri totalmente rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale.
Aflibercept, sviluppato da Bayer HealthCare e Regeneron, è una proteina di fusione che blocca in modo altamente specifico tutte le isoforme del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare) e il PlGF (Placental Growth Factor), due fattori di crescita che stimolano la formazione e lo sviluppo di nuovi vasi sanguigni.

Per Vedere Fatti Vedere Onlus  chiede misure urgenti per garantire a tutti il rimborso delle cure

Per Vedere Fatti Vedere ONLUS sta portando avanti da alcuni anni delle campagne di sensibilizzazione per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile, in particolare, ai pazienti con visus inferiore a 2/10 e a quelli malati in entrambi gli occhi. “Dal 2011 ad oggi sono stati inviati migliaia di messaggi di protesta ad AIFA e al Ministero della Salute, purtroppo senza risultato” spiega Lidia Buccianti, Direttore di Per Vedere Fatti Vedere.
Dall’ultimo trimestre del 2012 la condizione di questi pazienti è stata ulteriormente aggravata dalla decisione dell’AIFA di escludere Avastin dal rimborso da parte del SSN, rendendo il farmaco di fatto non più accessibile alle strutture pubbliche e alla maggior parte degli oculisti.

Gli oncologi chiedono al Ministro della Salute che sia cambiata la legge sugli studi clinici spontanei

La legge sugli studi clinici spontanei va cambiata quanto prima. E i risultati delle sperimentazioni non sponsorizzate devono essere utilizzati a fini registrativi. È questa la richiesta contenuta nella lettera inviata al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e dal Collegio italiano primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo) dopo il caso Avastin/Lucentis.
“La vicenda Roche-Novartis, al centro delle cronache degli ultimi giorni – hanno scritto nella lettera Stefano Cascinu, Presidente Aiom, e Gianpiero Fasola, Presidente Cipomo – ha suscitato comprensibili preoccupazioni nella popolazione e tra i professionisti della sanità. L’origine del problema va, a nostro avviso, ricondotta alle norme che regolano l’approvazione e la rimborsabilità dei farmaci”. Deve infatti essere considerato quanto stabilisce la legge n.648 del 1996, che caratterizza il sistema italiano di dispensazione dei farmaci off label, cioè al di fuori delle indicazioni autorizzate.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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