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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Degenerazione Maculare

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula, che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave.
Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni: si parla, allora, di Degenerazione Maculare Legata all'Età (DMLE o AMD), nota anche come Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno, in Italia, si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.
La degenerazione maculare, inoltre, può presentarsi in forma secca o umida.

Per saperne di più sulla patologia clicca qui.

Milano- La SIFO manifesta apprezzamento sul parere espresso dal CSS relativamente all’utilizzo di bevacizumab nella terapia della degenerazione maculare senile e alla necessità di garantirne la sterilità del confezionamento in monodose attraverso le Farmacie Ospedaliere in possesso dei requisiti necessari  e la somministrazione in Centri Specializzati.
“L’allestimento di bevacizumab per uso intravitreale è una preparazione galenica magistrale sterile”, spiega Laura Fabrizio, Presidente della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO), “ Tale allestimento deve, a norma di Legge, essere effettuato in stretta osservanza delle Norme di Buona Preparazione della Farmacopea Ufficiale e, quindi, in specifici laboratori centralizzati in Farmacia Ospedaliera e sotto la responsabilità del Farmacista Specializzato”.

Presentati al congresso ARVO 2014 (Association for Research in Vision and Ophthalmology) i dati recenti relativi a ranibizumab (approvato nel giugno 2006) e riguardanti le cinque indicazioni per le quali ranibizumab è stato approvato ovvero degenerazione maculare senile essudativa (wAMD), edema maculare diabetico (DME), edema maculare secondario ad occlusione venosa retinica centrale (CRVO) e di branca (BRVO) e neovascolarizzazione coroideale secondaria a miopia patologica (mCNV). I dati sottolineano nuovamente il profilo di efficacia e sicurezza del trattamento, profilo derivato sia dagli studi clinici registrativi sia dagli studi osservazionali condotti nel mondo reale.

Patrizia racconta la sua odissea per trovare la cura per il suo papà

L'associazione 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS ha diramato un comunicato stampa che riportiamo di seguito: "Dopo l’esplosione del caso Avastin/Lucentis su giornali e TV, diversi pazienti hanno voluto condividere con 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS la loro esperienza, soprattutto riguardo alle terapie intravitreali. Alcuni hanno voluto comunicare la loro soddisfazione e gratitudine per essere stati sempre curati con attenzione e tempestività.

E' stato pubblicato su Journal of Neuroscience lo studio, condotto dai ricercatori della Emory University di Atalanta, che individuerebbe nell'attività fisica e in particolare nell'esercizio aerobico una nuova strategia terapeutica per la cura della degenerazione maculare della retina, una delle cause maggiori di cecità nella terza età.
Secondo lo studio l’esercizio aerobico sarebbe in grado di rallentare il processo degenerativo a carico della retina e quindi di posticipare l'insorgenza di cecità. Non sono però ancora chiari i meccanismi alla base di questo processo.

Nel polo oftalmologico dell'Ospedale San Martino di Genova è disponibile uno strumento di ultima generazione: un laser molto sofisticato, in grado di utilizzare una lunghezza d’onda particolarmente adatta a curare molte patologie a carico della macula (maculopatie)
“Il laser è stato fornito gratuitamente dalla Fondazione Macula”- come spiegato dal presidente della fondazione Felice Cardillo Piccolino- “nell’ambito delle attività di sostegno alla prevenzione e cura a favore dei pazienti affetti da malattie retiniche su cui la Fondazione è impegnata”.

La Gazzetta Ufficiale n°76, pubblicata il giorno 1 aprile 2014, ufficializza la classe di rimborsabilità H/osp per Eylea (aflibercept), con l’indicazione per il trattamento della forma essudativa di Degenerazione Maculare Legata all’Età. Si tratta della classe dei farmaci ospedalieri totalmente rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale.
Aflibercept, sviluppato da Bayer HealthCare e Regeneron, è una proteina di fusione che blocca in modo altamente specifico tutte le isoforme del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare) e il PlGF (Placental Growth Factor), due fattori di crescita che stimolano la formazione e lo sviluppo di nuovi vasi sanguigni.

Per Vedere Fatti Vedere Onlus  chiede misure urgenti per garantire a tutti il rimborso delle cure

Per Vedere Fatti Vedere ONLUS sta portando avanti da alcuni anni delle campagne di sensibilizzazione per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile, in particolare, ai pazienti con visus inferiore a 2/10 e a quelli malati in entrambi gli occhi. “Dal 2011 ad oggi sono stati inviati migliaia di messaggi di protesta ad AIFA e al Ministero della Salute, purtroppo senza risultato” spiega Lidia Buccianti, Direttore di Per Vedere Fatti Vedere.
Dall’ultimo trimestre del 2012 la condizione di questi pazienti è stata ulteriormente aggravata dalla decisione dell’AIFA di escludere Avastin dal rimborso da parte del SSN, rendendo il farmaco di fatto non più accessibile alle strutture pubbliche e alla maggior parte degli oculisti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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