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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
1 day ago.

Sono 65 mila i pazienti affetti da maculopatia che potrebbero rischiare la cecità, per colpa del mancato accesso alle cure e dei limiti posti agli oculisti nel praticare il trattamento antivitreale.

Infatti, nonostante le pronunce del Tar del Lazio e dell'Antitrust che hanno già chiesto al Ministro della Salute e ad Aifa di cancellare la delibera che prevede l'utilizzo di Avastin (il farmaco usato contro le malattie della retina) solo ed esclusivamente negli ospedali pubblici, continuano ad essere disattese le indicazioni che permetterebbero ai pazienti over 75 di essere curati con le terapie intravitreali.

 

L'allarme è stato lanciato dalla Società oftalmologica italiana (Soi), che ha inviato una lettera ufficiale con una richiesta d’intervento al Presidente della Repubblica Mattarella e al Premier Renzi, sollecitando ancora una volta il Ministero della Salute affinché venga garantito a tutti i pazienti l'accesso alle terapie.
L'Italia - come si legge in una nota della Soi - è l'unico Paese dove si assiste ad una diminuzione del numero di terapie intravitreali: solo nell'ultimo anno esiste un delta negativo del 40% rispetto all'Inghilterra e del 30% rispetto a Germania e Spagna. La Francia, poi, che ha lo stesso numero di pazienti affetti da maculopatia, ha effettuato nel 2014 ben 650 mila trattamenti intravitreali, rispetto ai 230 mila dell’Italia (il 10% in meno rispetto all'anno precedente). Nel nostro Paese dunque man-cano all'appello 470 mila iniezioni, perché dovrebbero essere 700 mila per consentire a tutti di cu-rarsi.

Eppure - sottolinea la Soi - l'effettuazione di una terapia intravitreale è sicuramente meno complessa rispetto a un intervento di cataratta e non sono presenti esigenze scientifiche o di sicurezza tali da escludere o impedire ai medici oculisti di poter erogare tale terapia. Con il continuo aumento del numero dei casi di maculopatia rapportato all'attuale insufficiente numero di iniezioni, il rischio è che migliaia di italiani possano perdere la vista.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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