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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Sono 65 mila i pazienti affetti da maculopatia che potrebbero rischiare la cecità, per colpa del mancato accesso alle cure e dei limiti posti agli oculisti nel praticare il trattamento antivitreale.

Infatti, nonostante le pronunce del Tar del Lazio e dell'Antitrust che hanno già chiesto al Ministro della Salute e ad Aifa di cancellare la delibera che prevede l'utilizzo di Avastin (il farmaco usato contro le malattie della retina) solo ed esclusivamente negli ospedali pubblici, continuano ad essere disattese le indicazioni che permetterebbero ai pazienti over 75 di essere curati con le terapie intravitreali.

 

L'allarme è stato lanciato dalla Società oftalmologica italiana (Soi), che ha inviato una lettera ufficiale con una richiesta d’intervento al Presidente della Repubblica Mattarella e al Premier Renzi, sollecitando ancora una volta il Ministero della Salute affinché venga garantito a tutti i pazienti l'accesso alle terapie.
L'Italia - come si legge in una nota della Soi - è l'unico Paese dove si assiste ad una diminuzione del numero di terapie intravitreali: solo nell'ultimo anno esiste un delta negativo del 40% rispetto all'Inghilterra e del 30% rispetto a Germania e Spagna. La Francia, poi, che ha lo stesso numero di pazienti affetti da maculopatia, ha effettuato nel 2014 ben 650 mila trattamenti intravitreali, rispetto ai 230 mila dell’Italia (il 10% in meno rispetto all'anno precedente). Nel nostro Paese dunque man-cano all'appello 470 mila iniezioni, perché dovrebbero essere 700 mila per consentire a tutti di cu-rarsi.

Eppure - sottolinea la Soi - l'effettuazione di una terapia intravitreale è sicuramente meno complessa rispetto a un intervento di cataratta e non sono presenti esigenze scientifiche o di sicurezza tali da escludere o impedire ai medici oculisti di poter erogare tale terapia. Con il continuo aumento del numero dei casi di maculopatia rapportato all'attuale insufficiente numero di iniezioni, il rischio è che migliaia di italiani possano perdere la vista.

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